Quito. 25 jun 97. La integración de los pequeños a la sociedad
y el respeto a sus derechos es la meta de fundaciones como
Logros. La prioridad son los pequeños de escasos recursos.
A las 08h30, el azul profundo de la piscina de El Batán de la
Concentración Deportiva de Pichincha se roba la mirada de los
niños con SÃndrome de Down, como si se tratara de un imán. Es
la hora de la clase de natación y todos llegan con una pequeña
mochila.
En menos de 10 minutos están listos con zapatillas, gorro de
caucho y terno de baño.
Primero realizan el calentamiento que dura cinco minutos: un
trote suave por las partes secas alrededor de la piscina,
movimientos circulares de extremidades inferiores y
superiores, masajes y unos pocos saltos. Después una ducha
rápida y todos al agua...
La temperatura está a 28 grados. Un grupo de siete pequeños se
sienta al filo de la piscina y empieza a chapotear con fuerza,
el agua salpica a todos y las risas fluyen como cascadas. Es
como si regresaran al vientre materno, olvidándose del mundo
exterior. Las clases van de 08h30 a 10h00, pero en realidad,
no hay lÃmites de tiempo, lo más importante es vencer el temor
natural al agua y sentir la libertad.
La presión del agua y otras caracterÃsticas fÃsicas como la
temperatura ayudan a mejorar la postura de los niños, el
apetito, el equilibrio, la estimulación, la coordinación, la
respiración e incluso el lenguaje.
La enseñanza de la natación para integrarse a la vida social
es lo principal, dice RocÃo Sánchez, una de las instructoras
de los 50 niños que asisten.
Jorge Eduardo Carrera, un nadador profesional de 28 años, es
el motor de esta iniciativa, es el organizador de la Fundación
Logros.
Para él, los niños con algún tipo de discapacidad son
discriminados y merecen toda la ayuda. En su mayorÃa, los
pequeños con los que trabaja es de escasos recursos. Los
padres que pueden pagar las clases lo hacen, los que no tienen
posibilidades no. Pero hay un valor simbólico: 1.000 sucres
por sesión que todos deben cancelar. Este es uno de los
espacios de integración y estimulación temprana que ofrece
alternativas a los niños Down. Son tres dÃas a la semana para
conocerse entre ellos. Los lunes nadan en la piscina de El
Batán y los sábados y domingos en la de Miraflores.
La base de datos de la Fundación General Ecuatoriana anota que
entre tres y cuatro personas por cada 100 tienen alguna
malformación congénita. Muchos no están en las estadÃsticas y
permanecen ocultos.
Una investigación realizada en el Hospital de Niños Baca Ortiz
por el genetista, Milton Jijón, en un grupo de 125 niños
revela algunos datos: el 96 por ciento correspondÃa a
pacientes con Down. Estas fueron algunas de las
caracterÃsticas: pelo liso y escaso, boca abierta, lengua
afuera, articulaciones suaves o laxas, atraso de las
fontanelas, dientes con poco desarrollo y de mala calidad,
cuello corto, baja estatura, micropene, convulsiones y
alteraciones esqueléticas.
No existe un tratamiento especÃfico que garantice una cura del
sÃndrome. Todas las terapias y técnicas de rehabilitación y
estimulación temprana están encaminadas a disminuir las
limitaciones. Mientras más precoz es la estimulación más fácil
será la integración de los niños Down.
Del grupo estudiado por Jijón los padres corresponden a todas
las clases sociales y se distribuyen en todos los grupos
étnicos del paÃs. En la misma serie se revela un dominio de
madres mayores de 35 años de edad, pero ninguna mujer está
excenta de procrear un hijo con el sÃndrome.
Se encontraron en un 5 % madres de niños Down entre los 15, 20
y 25 años de edad.
Los especialistas coinciden que, en general, los Down
desarrollan capacidades comunes al resto de gente. Hablan y
caminan normalmente pero lo hacen de manera tardÃa. Muchos son
aptos para desarrollar actividades de una leve complejidad.
Pueden tener destrezas para la música y son muy espirituales.
En ellos prevalecen valores como el buen humor, el
compañerismo, la capacidad de dar afecto a través de caricias
y mimos. Jamás son violentos.
Es por un error genético
Entre las principales causas para que una madre tenga un hijo
con el SÃndrome de Down están: la edad de los óvulos (mujeres
mayores de 35 años y menores de 15); falla de selección
natural del organismo materno; los contaminantes ambientales
como los plaguicidas y el plomo pueden incidir para que se
produzca un error genético. La edad paterna no tiene nada que
ver.
Para saber si un niño va a nacer con o sin el sÃndrome debe
realizarse el diagnóstico prenatal a mujeres mayores de 35
años y en las que ya han tenido niños Down. El riesgo de
repetirse en el segundo hijo es del 1 al 2 por ciento. Este
examen debe practicarse a la madre antes de las 16 semanas de
gestación, mediante un estudio de células fetales que están en
el agua de fuente o en el lÃquido amniótico. Una madre que
tiene un niño Down en su vientre, cuando el médico le anuncia
antes de dar a luz, vive un conflicto agudo que muchas veces
resulta doloroso.
El sentimiento religioso, por un lado, tiene mucha influencia,
por otro entran los derechos del niño y en el centro de la
polémica está la legalización del aborto.
El paÃs, según Jijón, no está preparado jurÃdicamente para
afrontar este problema que tiene mucho que ver con los
sentimientos, la religiosidad y la cultura. "El aborto
médicamente recomendado por motivos genéticos debe ser
legalizado en el paÃs".
El 90 por ciento de los discapacitados del Ecuador tiene
origen genético. Actualmente, se estima que el costo de
atención anual por cada niño Down es superior a los 200 mil
dólares.
Dónde acudir a buscar ayuda
Algunas opciones * Esmeraldas: Instituto de Educación Especial
Juan Pablo II fono 714796. Asenir 390931, Centro de Educación
Especial Aurorita 242593, Centro de Estimulación Educativa
281096, Fasinarm 285678 y 350840.
Cuenca: Instituto de Educación Especial Gualaceo y el
Instituto Nicolás Vásquez Muñoz. Quito, Fundación General
Ecuatoriana 221929, Fudrine 529619, Fundación Logros 553305 y
Fenid 560615.
Recuerde estos consejos * Los niños deben ser estimulados. Hay
que brindarles independencia a sus actividades, no
sobreprotegerlos. En casa no deje objetos que puedan causarles
daño, no lo aisle ni lo rechace, brindele cariño.
Otros datos importantes * El médico que identificó el sÃndrome
en 1886 fue el inglés John Langdon Down. (Fuente: El Comercio)
y el respeto a sus derechos es la meta de fundaciones como
Logros. La prioridad son los pequeños de escasos recursos.
A las 08h30, el azul profundo de la piscina de El Batán de la
Concentración Deportiva de Pichincha se roba la mirada de los
niños con SÃndrome de Down, como si se tratara de un imán. Es
la hora de la clase de natación y todos llegan con una pequeña
mochila.
En menos de 10 minutos están listos con zapatillas, gorro de
caucho y terno de baño.
Primero realizan el calentamiento que dura cinco minutos: un
trote suave por las partes secas alrededor de la piscina,
movimientos circulares de extremidades inferiores y
superiores, masajes y unos pocos saltos. Después una ducha
rápida y todos al agua...
La temperatura está a 28 grados. Un grupo de siete pequeños se
sienta al filo de la piscina y empieza a chapotear con fuerza,
el agua salpica a todos y las risas fluyen como cascadas. Es
como si regresaran al vientre materno, olvidándose del mundo
exterior. Las clases van de 08h30 a 10h00, pero en realidad,
no hay lÃmites de tiempo, lo más importante es vencer el temor
natural al agua y sentir la libertad.
La presión del agua y otras caracterÃsticas fÃsicas como la
temperatura ayudan a mejorar la postura de los niños, el
apetito, el equilibrio, la estimulación, la coordinación, la
respiración e incluso el lenguaje.
La enseñanza de la natación para integrarse a la vida social
es lo principal, dice RocÃo Sánchez, una de las instructoras
de los 50 niños que asisten.
Jorge Eduardo Carrera, un nadador profesional de 28 años, es
el motor de esta iniciativa, es el organizador de la Fundación
Logros.
Para él, los niños con algún tipo de discapacidad son
discriminados y merecen toda la ayuda. En su mayorÃa, los
pequeños con los que trabaja es de escasos recursos. Los
padres que pueden pagar las clases lo hacen, los que no tienen
posibilidades no. Pero hay un valor simbólico: 1.000 sucres
por sesión que todos deben cancelar. Este es uno de los
espacios de integración y estimulación temprana que ofrece
alternativas a los niños Down. Son tres dÃas a la semana para
conocerse entre ellos. Los lunes nadan en la piscina de El
Batán y los sábados y domingos en la de Miraflores.
La base de datos de la Fundación General Ecuatoriana anota que
entre tres y cuatro personas por cada 100 tienen alguna
malformación congénita. Muchos no están en las estadÃsticas y
permanecen ocultos.
Una investigación realizada en el Hospital de Niños Baca Ortiz
por el genetista, Milton Jijón, en un grupo de 125 niños
revela algunos datos: el 96 por ciento correspondÃa a
pacientes con Down. Estas fueron algunas de las
caracterÃsticas: pelo liso y escaso, boca abierta, lengua
afuera, articulaciones suaves o laxas, atraso de las
fontanelas, dientes con poco desarrollo y de mala calidad,
cuello corto, baja estatura, micropene, convulsiones y
alteraciones esqueléticas.
No existe un tratamiento especÃfico que garantice una cura del
sÃndrome. Todas las terapias y técnicas de rehabilitación y
estimulación temprana están encaminadas a disminuir las
limitaciones. Mientras más precoz es la estimulación más fácil
será la integración de los niños Down.
Del grupo estudiado por Jijón los padres corresponden a todas
las clases sociales y se distribuyen en todos los grupos
étnicos del paÃs. En la misma serie se revela un dominio de
madres mayores de 35 años de edad, pero ninguna mujer está
excenta de procrear un hijo con el sÃndrome.
Se encontraron en un 5 % madres de niños Down entre los 15, 20
y 25 años de edad.
Los especialistas coinciden que, en general, los Down
desarrollan capacidades comunes al resto de gente. Hablan y
caminan normalmente pero lo hacen de manera tardÃa. Muchos son
aptos para desarrollar actividades de una leve complejidad.
Pueden tener destrezas para la música y son muy espirituales.
En ellos prevalecen valores como el buen humor, el
compañerismo, la capacidad de dar afecto a través de caricias
y mimos. Jamás son violentos.
Es por un error genético
Entre las principales causas para que una madre tenga un hijo
con el SÃndrome de Down están: la edad de los óvulos (mujeres
mayores de 35 años y menores de 15); falla de selección
natural del organismo materno; los contaminantes ambientales
como los plaguicidas y el plomo pueden incidir para que se
produzca un error genético. La edad paterna no tiene nada que
ver.
Para saber si un niño va a nacer con o sin el sÃndrome debe
realizarse el diagnóstico prenatal a mujeres mayores de 35
años y en las que ya han tenido niños Down. El riesgo de
repetirse en el segundo hijo es del 1 al 2 por ciento. Este
examen debe practicarse a la madre antes de las 16 semanas de
gestación, mediante un estudio de células fetales que están en
el agua de fuente o en el lÃquido amniótico. Una madre que
tiene un niño Down en su vientre, cuando el médico le anuncia
antes de dar a luz, vive un conflicto agudo que muchas veces
resulta doloroso.
El sentimiento religioso, por un lado, tiene mucha influencia,
por otro entran los derechos del niño y en el centro de la
polémica está la legalización del aborto.
El paÃs, según Jijón, no está preparado jurÃdicamente para
afrontar este problema que tiene mucho que ver con los
sentimientos, la religiosidad y la cultura. "El aborto
médicamente recomendado por motivos genéticos debe ser
legalizado en el paÃs".
El 90 por ciento de los discapacitados del Ecuador tiene
origen genético. Actualmente, se estima que el costo de
atención anual por cada niño Down es superior a los 200 mil
dólares.
Dónde acudir a buscar ayuda
Algunas opciones * Esmeraldas: Instituto de Educación Especial
Juan Pablo II fono 714796. Asenir 390931, Centro de Educación
Especial Aurorita 242593, Centro de Estimulación Educativa
281096, Fasinarm 285678 y 350840.
Cuenca: Instituto de Educación Especial Gualaceo y el
Instituto Nicolás Vásquez Muñoz. Quito, Fundación General
Ecuatoriana 221929, Fudrine 529619, Fundación Logros 553305 y
Fenid 560615.
Recuerde estos consejos * Los niños deben ser estimulados. Hay
que brindarles independencia a sus actividades, no
sobreprotegerlos. En casa no deje objetos que puedan causarles
daño, no lo aisle ni lo rechace, brindele cariño.
Otros datos importantes * El médico que identificó el sÃndrome
en 1886 fue el inglés John Langdon Down. (Fuente: El Comercio)
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