Quito. 15.01.95. Un drama diario viven los autistas en el Ecuador frente a
la incomprensión y al desconocimiento de las
características de su problema. Prueba de ello son las burlas de
las que son objeto, la vergüenza, perturbación y temor que
sienten los padres y otros familiares, quienes a la vez tratan de
evitar todo contacto del autista con el mundo exterior para no
protagonizar momentos desagradables.
Generalmente los autistas son confundidos con quienes padecen el
síndrome de Down, y con los que sufren de sordera. Contribuyendo
a este desconocimiento, la poca o ninguna atención que han
recibido por parte de los organismos inherentes, y la falta de
profesionales en este campo.
A los autistas los relacionan en nuestro medio con niños
rebeldes, difíciles de educar y cuya conducta deja mucho que
desear, puesto que en cualquier lugar público pueden hacer
"berrinches", rabietas y tener otros comportamientos poco
adecuados. Algunos no hablan, y los que hablan lo hacen con
dificultad. Todas estas actitudes integran su forma peculiar de
comunicación con el mundo exterior.
Para muchos padres, tener un hijo autista resulta realmente
difícil. Se llega a extremos de no pronunciar el vocablo para así
evitar críticas de cualquier clase basadas más que todo en la
ignorancia.
Otra injusticia de la que han sido víctimas los autistas es la
reclusión a que se los ha sometido en su propio hogar, debido a
que su conducta "diferente" no es aceptada en la sociedad.
¿QU_ ES EL AUTISMO?
"El autismo es un problema básico de comunicación, ellos no
entienden claramente las palabras, y su comprensión está dada por
el contexto que los rodea", dijo la doctora Piedad Ortega de
Spurrier, experta en el tema, durante el diálogo que mantuvo con
HOY.
Afirma la doctora de Spurrier que los autistas asumen una actitud
introvertida, debido a que no comprenden al mundo, y a su vez,
quienes los rodean tampoco los comprenden.
"Asumen conductas de aislamiento, de retraimiento, movimientos
estereotipados, que son un intento de crearse seguridad", afirma.
La doctora de Spurrier explica que para el autista su mundo es
muy doloroso puesto que sus intentos comunicacionales no son
entendidos por el contexto social. "De aquí provienen los
problemas de conducta que en ocasiones podrían traducirse en
violencia contra sí mismo y contra los demás, intenciones
autodestructivas como golpearse la cabeza contra la pared,
arrancarse el pelo, etc., y posteriormente en la adolescencia
aparecen estados depresivos" enfatiza.
Es preciso llegar a conocerlos y tratarlos para comprender que
los autistas son seres muy sociales y que les agrada el contacto
con las demás personas. Aprecian las caricias, las palabras
cariñosas y el afecto
A su manera de ver las cosas, los autistas se interesan y sienten
entusiasmo por varios aspectos de la vida cotidiana. Por ejemplo:
escuchar música, generalmente la parte que más les agrada, una y
otra vez.
CAUSAS
"No se ha descubierto todavía la etiología exacta del problema.
Unas escuelas plantean que se trata de un desorden genético,
mientras otras afirman que es un desorden físico-químico y no
deja de causar efecto la antigua teoría que indica que su origen
es emocional", afirma la doctora Piedad Ortega.
El problema fundamental se suscita por ser una dificultad
compleja y que por muchos años no ha sido investigada, por lo
tanto en este campo no se ha visto ningún adelanto.
"Lo que se ha desarrollado son tratamiento psicopedagógicos que
permiten mejorar la condición del autista, pero definitivamente
no se puede plantear una curación".
Agrega que en el autismo se puede hablar tan solo de pronósticos,
afirmando que tendrán mejores pronósticos aquellos autistas de un
nivel intelectual normal y un lenguaje relativamente instrumental
adquirido antes de los seis años. En la medida que el lenguaje
sea adquirido con más lentitud y años posteriores es de esperar
que ese lenguaje no se va a desarrollar. Sin embargo, hay que
aclarar que el autismo acompaña a los sujetos de por vida.
Este síndrome puede coincidir con otro tipo de dificultades, dice
la doctora Piedad Ortega, agregando que "puede o no coincidir con
un retardo mental, con una dificultad emocional o con una
sordera. Cuando esto ocurre, es más complicado estimar cuánto se
puede avanzar con un autista pequeño y debe trabajarse de una
manera muy sistematizada", manifiesta.
MþS DE CINCO MIL
Especialistas en el tema consideran que en nuestro país hay más
de cinco mil personas autistas, de las cuales tan solo un
porcentaje menor al uno por ciento recibe atención especializada.
El desarrollo del lenguaje del autista es peculiar, lo que
aparece primero es la ecolalia, es decir la repetición de la
misma frase que escucha de otros sujetos, debido a que no tienen
un manejo flexible del lenguaje.
El objetivo del tratamiento para el autista que habla es
justamente flexibilizar su lenguaje, para darle una utilización
adecuada al contexto en que se desenvuelve.
Lo más característico de sus habilidades es el hecho de que
tienen una gran memoria visual y en general tienen buena memoria.
TRATO DE LOS PADRES
No es recomendable la sobreprotección en la que incurren los
padres de los autistas en su afán de crearles un ambiente seguro,
porque el coeficiente intelectual del niño autista no es
deficiente, es igual al de cualquier otro niño, y por lo tanto
está consciente de la sobreprotección, penas y temores de los
padres, convirtiéndose en algunos casos en "manipuladores".
Para estos niños lo ideal es la integración en una escuela común,
y aunque resulte duro, se aconseja para el éxito del autista, que
experimente su mundo social, exponiéndolo a todas las situaciones
cotidianas. "Primero el niño se va a asustar y no querrá
aceptarlo, pero luego lo va a superar", indica Ortega de
Spurrier.
Menciona que se han dado casos de autistas que han llegado a ser
profesionales, incluso que han obtenido masterados. Con estos
ejemplos no pretende dar falsas esperanzas, sin embargo, sí
revelar el grado de académico que han alcanzado algunos
individuos que tienen este síndrome.
¿COMO PUEDE IDENTIFICAR SI SU HIJO ES AUTISTA?
Una madre puede darse cuenta si su niño es autista cuando
interrumpe el desarrollo del lenguaje y se vuelca sobre sí mismo.
Usualmente lo que marca el hecho es que el niño no habla, a pesar
de que no padecer de sordera.
Parecería que se molestan si los tocan, pero esa reacción es
producto del miedo al mundo exterior. Sin embargo, los niños
autistas necesitan de cariño y acercamiento físico, puesto que
les da seguridad. A medida que transcurre el tiempo dará muestras
que este trato le agrada.
No le dé importancia a las actitudes de rebeldía, sobre todo no
sea violento con él ni lo maltrate. Espere que se calme y
estimulelo a observar una conducta apropiada.
COMO ENFRENTE EL CASO
Bertha, madre de un joven autista de 17 años cuenta que se
percató del problema de su hijo, cuando este contaba tan solo con
un año y medio de edad porque notó que "él tenía dificultades
para comunicarse".
"Era una época en la que ni siquiera se conocía la palabra
autismo", dice Bertha. Gracias a una película, relacionó las
actidudes de la persona autista de la cinta, con las de su hijo,
y por sí misma diagnosticó la dificultad en su vástago.
Después del primer impacto lo aceptó y lo enfrentó, buscando
ayuda profesional.
Dada la falta de especialistas y el desconocimiento del tema en
Ecuador, Bertha tuvo que viajar al exterior. En Estados Unidos le
dijeron que los niños autistas eran producto del descuido de la
madre, lo que le produjo sentimientos de culpa, afectándola
terriblemente.
Bertha, ha pasado un sinnúmero de inconvenientes debido a la
incomprensión de personas que le rodean. A cada instante que el
niño asumía alguna de sus peculiares conductas, el "bombardeo" de
miradas y comentarios desagradables era infalible.
Posteriormente, esta mujer asistió a conferencias, compró libros
y por todos los medios posibles se esforzó para conocer las
características del problema de su hijo.
Hoy, Jorge acompaña a su madre a todo tipo de reuniones sociales,
puesto que ella se ha encargado de difundir, en la medida de lo
posible, el síndrome del autismo a su círculo familiar y la
comunidad con la cual convive, logrando su comprensión.
LOS AUTISTAS TAMBIEN PUEDEN SUPERARSE
Mientras el autista entienda lo que está haciendo puede realizar
exactamente la misma actividad durante tres o cuatro horas,
porque no es hiperquinético, si tiene este síntoma es porque
probablemente no está entendiendo lo que le dicen.
Raquel Jara, maestra de jóvenes autistas detalla como son las
clases a niños que tienen esta dificultad, señalando que las
horas son de 45 minutos, igual que el resto de colegios. Tienen
asignaturas como lenguaje, matemáticas, ciencias naturales,
danza, pre-vocacional, educación física, tutoría, etc.
En matemáticas por ejemplo, aprenden a utilizar el reloj,
comparar cantidades, conocer las monedas, y otras cuestiones que
les va a servir a nivel funcional y para la vida diaria.
En danza aprenden a reconocer su cuerpo y a llevar el ritmo.
Debido a la buena memoria del autista, especialmente visual, el
tratamiento psicopedagógico se apoya en estos dos aspectos. Por
lo tanto, siempre se enseña con el objeto, después con el dibujo
y seguidamente se ubican las palabras, para que vaya
relacionándolas, hasta que paulatimante se van retirando las
imágenes y se quedan las palabras. Si no se utiliza este
procedimiento, el autista tiende a confundirse.
Cada vez que se enseñe nuevos conceptos se vuelve a poner la
imagen porque las palabras no tienen sentido para él.
La mayor dificultad para los autistas es contestar a una pregunta
que inicie con el qué o el quién. Es más sencillo completar ideas
en las frases.
Hay algunos que tienen habilidades para las matemáticas, pero no
necesariamente con todos ocurre lo mismo. También tienen
capacidad para el cálculo porque es memoria pura.
Es aconsejable, que no haya más de dos estudiantes autistas en
una clase de 30 alumnos, y aun así dada su dificultad tiene que
salir a recibir clases independientes porque probablemente no
entienden siempre lo que el profesor explica.
EL ESTADO NO PRESTA NINGUNA ATENCION
"El Estado no presta atención alguna en lo que tiene que ver con
el tratamiento de niños con problemas de comunicación,
especialmente en la provincia del Guayas, donde a pesar de
haberse tomando las iniciativas del caso por parte de grupos
interesados, no se ha recibido ningún tipo de ayuda", afirma
Hortensia García de Alvear, presidenta de la fundación Comunicar,
entidad que trabaja por los niños autistas en Guayaquil desde
hace alrededor de cinco años.
Comenta además que la fundación nació de un grupo de padres con
la necesidad de buscar apoyo para sus hijos, debido a la falta de
centros y profesionales adecuados para ayudar a los autistas.
La fundación muestra la respuesta de la gente que se interesa
porque este grupo mejore su condición comunicacional y logren
mayor integración en el medio, sin miedo a los prejuicios,
superando el concepto de que los autistas son considerados como
"un estigma" en la familia, marginados de la sociedad, como
ocurre generalmente con las minorías "diferentes". (11B)
la incomprensión y al desconocimiento de las
características de su problema. Prueba de ello son las burlas de
las que son objeto, la vergüenza, perturbación y temor que
sienten los padres y otros familiares, quienes a la vez tratan de
evitar todo contacto del autista con el mundo exterior para no
protagonizar momentos desagradables.
Generalmente los autistas son confundidos con quienes padecen el
síndrome de Down, y con los que sufren de sordera. Contribuyendo
a este desconocimiento, la poca o ninguna atención que han
recibido por parte de los organismos inherentes, y la falta de
profesionales en este campo.
A los autistas los relacionan en nuestro medio con niños
rebeldes, difíciles de educar y cuya conducta deja mucho que
desear, puesto que en cualquier lugar público pueden hacer
"berrinches", rabietas y tener otros comportamientos poco
adecuados. Algunos no hablan, y los que hablan lo hacen con
dificultad. Todas estas actitudes integran su forma peculiar de
comunicación con el mundo exterior.
Para muchos padres, tener un hijo autista resulta realmente
difícil. Se llega a extremos de no pronunciar el vocablo para así
evitar críticas de cualquier clase basadas más que todo en la
ignorancia.
Otra injusticia de la que han sido víctimas los autistas es la
reclusión a que se los ha sometido en su propio hogar, debido a
que su conducta "diferente" no es aceptada en la sociedad.
¿QU_ ES EL AUTISMO?
"El autismo es un problema básico de comunicación, ellos no
entienden claramente las palabras, y su comprensión está dada por
el contexto que los rodea", dijo la doctora Piedad Ortega de
Spurrier, experta en el tema, durante el diálogo que mantuvo con
HOY.
Afirma la doctora de Spurrier que los autistas asumen una actitud
introvertida, debido a que no comprenden al mundo, y a su vez,
quienes los rodean tampoco los comprenden.
"Asumen conductas de aislamiento, de retraimiento, movimientos
estereotipados, que son un intento de crearse seguridad", afirma.
La doctora de Spurrier explica que para el autista su mundo es
muy doloroso puesto que sus intentos comunicacionales no son
entendidos por el contexto social. "De aquí provienen los
problemas de conducta que en ocasiones podrían traducirse en
violencia contra sí mismo y contra los demás, intenciones
autodestructivas como golpearse la cabeza contra la pared,
arrancarse el pelo, etc., y posteriormente en la adolescencia
aparecen estados depresivos" enfatiza.
Es preciso llegar a conocerlos y tratarlos para comprender que
los autistas son seres muy sociales y que les agrada el contacto
con las demás personas. Aprecian las caricias, las palabras
cariñosas y el afecto
A su manera de ver las cosas, los autistas se interesan y sienten
entusiasmo por varios aspectos de la vida cotidiana. Por ejemplo:
escuchar música, generalmente la parte que más les agrada, una y
otra vez.
CAUSAS
"No se ha descubierto todavía la etiología exacta del problema.
Unas escuelas plantean que se trata de un desorden genético,
mientras otras afirman que es un desorden físico-químico y no
deja de causar efecto la antigua teoría que indica que su origen
es emocional", afirma la doctora Piedad Ortega.
El problema fundamental se suscita por ser una dificultad
compleja y que por muchos años no ha sido investigada, por lo
tanto en este campo no se ha visto ningún adelanto.
"Lo que se ha desarrollado son tratamiento psicopedagógicos que
permiten mejorar la condición del autista, pero definitivamente
no se puede plantear una curación".
Agrega que en el autismo se puede hablar tan solo de pronósticos,
afirmando que tendrán mejores pronósticos aquellos autistas de un
nivel intelectual normal y un lenguaje relativamente instrumental
adquirido antes de los seis años. En la medida que el lenguaje
sea adquirido con más lentitud y años posteriores es de esperar
que ese lenguaje no se va a desarrollar. Sin embargo, hay que
aclarar que el autismo acompaña a los sujetos de por vida.
Este síndrome puede coincidir con otro tipo de dificultades, dice
la doctora Piedad Ortega, agregando que "puede o no coincidir con
un retardo mental, con una dificultad emocional o con una
sordera. Cuando esto ocurre, es más complicado estimar cuánto se
puede avanzar con un autista pequeño y debe trabajarse de una
manera muy sistematizada", manifiesta.
MþS DE CINCO MIL
Especialistas en el tema consideran que en nuestro país hay más
de cinco mil personas autistas, de las cuales tan solo un
porcentaje menor al uno por ciento recibe atención especializada.
El desarrollo del lenguaje del autista es peculiar, lo que
aparece primero es la ecolalia, es decir la repetición de la
misma frase que escucha de otros sujetos, debido a que no tienen
un manejo flexible del lenguaje.
El objetivo del tratamiento para el autista que habla es
justamente flexibilizar su lenguaje, para darle una utilización
adecuada al contexto en que se desenvuelve.
Lo más característico de sus habilidades es el hecho de que
tienen una gran memoria visual y en general tienen buena memoria.
TRATO DE LOS PADRES
No es recomendable la sobreprotección en la que incurren los
padres de los autistas en su afán de crearles un ambiente seguro,
porque el coeficiente intelectual del niño autista no es
deficiente, es igual al de cualquier otro niño, y por lo tanto
está consciente de la sobreprotección, penas y temores de los
padres, convirtiéndose en algunos casos en "manipuladores".
Para estos niños lo ideal es la integración en una escuela común,
y aunque resulte duro, se aconseja para el éxito del autista, que
experimente su mundo social, exponiéndolo a todas las situaciones
cotidianas. "Primero el niño se va a asustar y no querrá
aceptarlo, pero luego lo va a superar", indica Ortega de
Spurrier.
Menciona que se han dado casos de autistas que han llegado a ser
profesionales, incluso que han obtenido masterados. Con estos
ejemplos no pretende dar falsas esperanzas, sin embargo, sí
revelar el grado de académico que han alcanzado algunos
individuos que tienen este síndrome.
¿COMO PUEDE IDENTIFICAR SI SU HIJO ES AUTISTA?
Una madre puede darse cuenta si su niño es autista cuando
interrumpe el desarrollo del lenguaje y se vuelca sobre sí mismo.
Usualmente lo que marca el hecho es que el niño no habla, a pesar
de que no padecer de sordera.
Parecería que se molestan si los tocan, pero esa reacción es
producto del miedo al mundo exterior. Sin embargo, los niños
autistas necesitan de cariño y acercamiento físico, puesto que
les da seguridad. A medida que transcurre el tiempo dará muestras
que este trato le agrada.
No le dé importancia a las actitudes de rebeldía, sobre todo no
sea violento con él ni lo maltrate. Espere que se calme y
estimulelo a observar una conducta apropiada.
COMO ENFRENTE EL CASO
Bertha, madre de un joven autista de 17 años cuenta que se
percató del problema de su hijo, cuando este contaba tan solo con
un año y medio de edad porque notó que "él tenía dificultades
para comunicarse".
"Era una época en la que ni siquiera se conocía la palabra
autismo", dice Bertha. Gracias a una película, relacionó las
actidudes de la persona autista de la cinta, con las de su hijo,
y por sí misma diagnosticó la dificultad en su vástago.
Después del primer impacto lo aceptó y lo enfrentó, buscando
ayuda profesional.
Dada la falta de especialistas y el desconocimiento del tema en
Ecuador, Bertha tuvo que viajar al exterior. En Estados Unidos le
dijeron que los niños autistas eran producto del descuido de la
madre, lo que le produjo sentimientos de culpa, afectándola
terriblemente.
Bertha, ha pasado un sinnúmero de inconvenientes debido a la
incomprensión de personas que le rodean. A cada instante que el
niño asumía alguna de sus peculiares conductas, el "bombardeo" de
miradas y comentarios desagradables era infalible.
Posteriormente, esta mujer asistió a conferencias, compró libros
y por todos los medios posibles se esforzó para conocer las
características del problema de su hijo.
Hoy, Jorge acompaña a su madre a todo tipo de reuniones sociales,
puesto que ella se ha encargado de difundir, en la medida de lo
posible, el síndrome del autismo a su círculo familiar y la
comunidad con la cual convive, logrando su comprensión.
LOS AUTISTAS TAMBIEN PUEDEN SUPERARSE
Mientras el autista entienda lo que está haciendo puede realizar
exactamente la misma actividad durante tres o cuatro horas,
porque no es hiperquinético, si tiene este síntoma es porque
probablemente no está entendiendo lo que le dicen.
Raquel Jara, maestra de jóvenes autistas detalla como son las
clases a niños que tienen esta dificultad, señalando que las
horas son de 45 minutos, igual que el resto de colegios. Tienen
asignaturas como lenguaje, matemáticas, ciencias naturales,
danza, pre-vocacional, educación física, tutoría, etc.
En matemáticas por ejemplo, aprenden a utilizar el reloj,
comparar cantidades, conocer las monedas, y otras cuestiones que
les va a servir a nivel funcional y para la vida diaria.
En danza aprenden a reconocer su cuerpo y a llevar el ritmo.
Debido a la buena memoria del autista, especialmente visual, el
tratamiento psicopedagógico se apoya en estos dos aspectos. Por
lo tanto, siempre se enseña con el objeto, después con el dibujo
y seguidamente se ubican las palabras, para que vaya
relacionándolas, hasta que paulatimante se van retirando las
imágenes y se quedan las palabras. Si no se utiliza este
procedimiento, el autista tiende a confundirse.
Cada vez que se enseñe nuevos conceptos se vuelve a poner la
imagen porque las palabras no tienen sentido para él.
La mayor dificultad para los autistas es contestar a una pregunta
que inicie con el qué o el quién. Es más sencillo completar ideas
en las frases.
Hay algunos que tienen habilidades para las matemáticas, pero no
necesariamente con todos ocurre lo mismo. También tienen
capacidad para el cálculo porque es memoria pura.
Es aconsejable, que no haya más de dos estudiantes autistas en
una clase de 30 alumnos, y aun así dada su dificultad tiene que
salir a recibir clases independientes porque probablemente no
entienden siempre lo que el profesor explica.
EL ESTADO NO PRESTA NINGUNA ATENCION
"El Estado no presta atención alguna en lo que tiene que ver con
el tratamiento de niños con problemas de comunicación,
especialmente en la provincia del Guayas, donde a pesar de
haberse tomando las iniciativas del caso por parte de grupos
interesados, no se ha recibido ningún tipo de ayuda", afirma
Hortensia García de Alvear, presidenta de la fundación Comunicar,
entidad que trabaja por los niños autistas en Guayaquil desde
hace alrededor de cinco años.
Comenta además que la fundación nació de un grupo de padres con
la necesidad de buscar apoyo para sus hijos, debido a la falta de
centros y profesionales adecuados para ayudar a los autistas.
La fundación muestra la respuesta de la gente que se interesa
porque este grupo mejore su condición comunicacional y logren
mayor integración en el medio, sin miedo a los prejuicios,
superando el concepto de que los autistas son considerados como
"un estigma" en la familia, marginados de la sociedad, como
ocurre generalmente con las minorías "diferentes". (11B)
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