Quito (Ecuador). 16 jun 96. Sandra es la cuarta de seis
hermanos (contando a su hermana fallecida por hepatitis). Su
madre falleció de insuficiencia renal, causada por diabetes;
su padre aún vive. Es una joven de mediana estatura, delgada,
de tez morena, cabello negro y corto, y con una gran sencillez
para tratar a la gente. Su tono de voz trasmite mucha calma.
Cuando se enteró que padecía insuficiencia renal, cursaba el
segundo año de ingeniería comercial. A los 23 años, de pronto
su vida cambió.
Debió dejar la universidad porque su enfermedad le exigía
extremos cuidados y no le permitía desarrollar ninguna
actividad en forma permanente. Debió cambiar sus hábitos
alimenticios. Debió alterar su rutina.
Han transcurrido seis años desde que ella supo que estaba
enferma.
Para Sandra y su familia fue un golpe duro. "Nadie lo
esperaba, pero unidos hemos logrado sobrellevar la situación",
dice la joven que ahora toma cursos temporales para ocupar su
tiempo en algo productivo.
Asegura que "es una enfermedad difícil y costosa, por lo que
el esfuerzo es mayor".
En su caso, la enfermedad se produjo porque nació con un solo
riñón. El órgano no logró desarrollarse por completo, y la
condenó a padecer insuficiencia renal (los médicos
descartaron la posibilidad de que haya contraído la enfermedad
en forma hereditaria).
Una persona que sufre ésta dolencia está propensa a muchas
otras enfermedades, principalmente anemia y hepatitis, por lo
que los controles son permanentes. Sandra tiene que vivirlo en
carne propia, desde hace seis años.
Su alimentación es muy controlada, pues el potasio, que está
presente en una gran cantidad de alimentos, es un peligro para
su salud. Este es solo uno de los tantos cuidados que tiene
que seguir.
Transplante renal, casi imposible
Para resistir la enfermedad, Sandra -como todos quienes
padecen esta enfermedad- es sometida, tres veces por semana,
al tratamiento de hemodiálisis. Ella cumple esta rutina,
mientras espera que se presente un donante de riñón vivo o
cadavérico, pues la única posibilidad de una cura total es el
transplante renal.
Pero encontrar un donante no es fácil, entre otras cosas por
los prejuicios y la ignorancia que no han sido superados, dice
Sandra. "La personas no comprenden que, de estar en perfectas
condiciones de salud, no corren riesgo alguno al ser donantes,
ya que con un solo riñón se puede vivir sin ninguna
complicación".
La otra posibilidad que tiene Sandra -y todos los enfermos de
insuficiencia renal- es obtener un donante cadavérico. Para
eso, tendría que encontrar a los familiares de una persona
fallecida que decidan donar los órganos. El único requisito
legal es que los médicos declaren la "muerte cerebral" del
donante. Y, claro, que los familiares accedan.
Pero, contrario a lo previsto, los allegados se niegan
rotundamente en la mayoría de los casos. ¿Por qué? Sandra
cuenta que la gente "aduce que como vinieron al mundo deben
irse", negándole la posibilidad de llevar una vida normal.
Ella hace un llamado a todas personas a que en vida se
comprometan para que, tras su fallecimiento, sus órganos sean
donados a quienes los necesiten. Esta es su única esperanza.
Ella pertenece a la Fundación de Insuficiencia Renal, que se
creó con el fin de educar a las personas y ayudar a los
pacientes a enfrentar de mejor manera su situación. Esto,
confiesa, ha sido una gran ayuda.
"Los enfermos de insuficiencia renal solo pedimos mayor
comprensión y sobre todo mayor cooperación de parte del resto
de personas y del gobierno", dice la joven.
¿Qué es la insuficiencia renal?
Se trata de la atrofia de los riñones, que son los que
permiten que la sangre se limpie de todas las sustancias
dañinas para el organismo. La enfermedad se produce por
múltiples razones. En forma hereditaria, por enfermedades
congénitas, por enfermedades infecciosas y, sobre todo en el
Ecuador, por la diabetes y la hipertensión arterial.
El paciente no siempre presenta síntomas. En muchos casos, la
enfermedad se detecta a los 10 ó 15 años, es decir, en su
fase terminal, cuando ya no hay mucho por hacer. Puede
encontrarse en dos estados: insuficiencia renal aguda e
insuficiencia renal crónica. En la primera etapa las
posibilidades de recuperación del paciente son altas, siempre
que se practique el tratamiento adecuado.
La Hemodiálisis o el transplante son las opciones en la etapa
crónica. La primera consiste en sacar la sangre del cuerpo del
paciente y hacerla pasar por unos filtros, que hacen la
función de riñones artificiales, para purificarla y
devolverla al cuerpo del paciente.
En números
- En América Latina el promedio de pacientes que anualmente
deben ingresar a diálisis o transplante renal es de 150
personas por cada millón de habitantes.
- En el Ecuador, un país con 10 millones de habitantes,
anualmente se presentan 1500 casos de insuficiencia renal.
- De acuerdo al Dr. César Vásconez, nefrólogo del Hospital
Carlos Andrade Marín, la mayoría de pacientes están
concentrados en este centro de salud. Esto ha determinado una
sobrepoblación, que imposibilita que se pueda atender a todos.
- La alternativa ha sido firmar convenios con otros centros de
salud seleccionados por el hospital. Por su puesto el seguro
cubre todos los gastos.
- Solo en Quito, y según datos recogidos por los propios
insuficientes renales en 1993, 140 casos de esta enfermedad se
presentan cada año.
- El costo de una sesión de diálisis, en una clínica privada,
es de aproximadamente 350 a 400 mil sucres.
La historia de Juan Carlos
Esa mañana, Juan Carlos Pazmiño, se levantó, se paró frente al
espejo y pensó: "lo último que voy a hacer es morirme". Su
frase -más allá de lo literal- expresaba la enorme
determinación de este hombre, insuficiente renal desde los 26
años, por sacarle partido a lo que quedara de vida.
Había pasado exactamente un año desde que el médico que le
diagnosticó el mal "con suerte y de no lograr hacerse el
transplante", doce meses de vida.
Juan Carlos no ha logrado, pese a todos sus esfuerzos,
conseguir un donante. Su padre, dispuesto a donarle un riñón
en lo que él llama "el mayor acto de amor posible", estaba
fuera del límite de edad. Su madre, a la que conoció el primer
día de la diálisis "se declaró" prediabética -aunque Juan
Carlos no termina de creerle-. Y su madrastra, que tenía toda
la disposición de ayudarlo no tenía, en cambio, la
compatibilidad.
Tras el diagnóstico, que le obligó a cambiar de hábitos, le
quitó a la mujer con la que iba a casarse y durante un año le
tuvo "por los suelos", el joven viajó a Colombia en busca de
una esperanza. Allí -además de la cantidad de información
sobre la insuficiencia renal, los tratamientos y las
posibilidades de transplante- Juan Carlos solo consiguió un
turno en la lista de espera para recibir un nuevo riñón.
Sin embargo, el hombre se dio cuenta en ese viaje que, con
insuficiencia renal y todo, la vida podía ser mucho más que
tres sesiones semanales, de cuatro horas cada una, en
tratamiento de diálisis, dietas estrictas, trabajos a medio
tiempo y compasión de la gente. Vio insuficientes renales y
transplantados organizados y bien atendidos. Vio vida. Y
decidió que el un año, o los que le quedarán vida -han pasado
seis desde entonces- los dedicaría a trabajar para que eso
fuera una realidad también en el Ecuador. Y, desde entonces,
se puso a trabajar por quienes, como él, sufren de la
dolencia. En su empeño ha golpeado puertas, ha visitado medios
de comunicación y hospitales, ha mantenido entrevistas, ha
denunciado casos de malas prácticas en transplantes y tiene en
mente la creación de algo así como un asociación de
insuficientes renales para facilitar los trámites que
posibiliten un transplante.
Así que, aunque esa mañana el hombre frente al espejo notó que
el color de su piel empezaba a oscurecerse como resultado de
la medicación y que ya no tenía la misma fuerza a lo hora de
jugar baloncesto o caminar por las calles ofreciendo productos
médicos, se sintió más vivo que nunca. (Diario HOY) (8A)
hermanos (contando a su hermana fallecida por hepatitis). Su
madre falleció de insuficiencia renal, causada por diabetes;
su padre aún vive. Es una joven de mediana estatura, delgada,
de tez morena, cabello negro y corto, y con una gran sencillez
para tratar a la gente. Su tono de voz trasmite mucha calma.
Cuando se enteró que padecía insuficiencia renal, cursaba el
segundo año de ingeniería comercial. A los 23 años, de pronto
su vida cambió.
Debió dejar la universidad porque su enfermedad le exigía
extremos cuidados y no le permitía desarrollar ninguna
actividad en forma permanente. Debió cambiar sus hábitos
alimenticios. Debió alterar su rutina.
Han transcurrido seis años desde que ella supo que estaba
enferma.
Para Sandra y su familia fue un golpe duro. "Nadie lo
esperaba, pero unidos hemos logrado sobrellevar la situación",
dice la joven que ahora toma cursos temporales para ocupar su
tiempo en algo productivo.
Asegura que "es una enfermedad difícil y costosa, por lo que
el esfuerzo es mayor".
En su caso, la enfermedad se produjo porque nació con un solo
riñón. El órgano no logró desarrollarse por completo, y la
condenó a padecer insuficiencia renal (los médicos
descartaron la posibilidad de que haya contraído la enfermedad
en forma hereditaria).
Una persona que sufre ésta dolencia está propensa a muchas
otras enfermedades, principalmente anemia y hepatitis, por lo
que los controles son permanentes. Sandra tiene que vivirlo en
carne propia, desde hace seis años.
Su alimentación es muy controlada, pues el potasio, que está
presente en una gran cantidad de alimentos, es un peligro para
su salud. Este es solo uno de los tantos cuidados que tiene
que seguir.
Transplante renal, casi imposible
Para resistir la enfermedad, Sandra -como todos quienes
padecen esta enfermedad- es sometida, tres veces por semana,
al tratamiento de hemodiálisis. Ella cumple esta rutina,
mientras espera que se presente un donante de riñón vivo o
cadavérico, pues la única posibilidad de una cura total es el
transplante renal.
Pero encontrar un donante no es fácil, entre otras cosas por
los prejuicios y la ignorancia que no han sido superados, dice
Sandra. "La personas no comprenden que, de estar en perfectas
condiciones de salud, no corren riesgo alguno al ser donantes,
ya que con un solo riñón se puede vivir sin ninguna
complicación".
La otra posibilidad que tiene Sandra -y todos los enfermos de
insuficiencia renal- es obtener un donante cadavérico. Para
eso, tendría que encontrar a los familiares de una persona
fallecida que decidan donar los órganos. El único requisito
legal es que los médicos declaren la "muerte cerebral" del
donante. Y, claro, que los familiares accedan.
Pero, contrario a lo previsto, los allegados se niegan
rotundamente en la mayoría de los casos. ¿Por qué? Sandra
cuenta que la gente "aduce que como vinieron al mundo deben
irse", negándole la posibilidad de llevar una vida normal.
Ella hace un llamado a todas personas a que en vida se
comprometan para que, tras su fallecimiento, sus órganos sean
donados a quienes los necesiten. Esta es su única esperanza.
Ella pertenece a la Fundación de Insuficiencia Renal, que se
creó con el fin de educar a las personas y ayudar a los
pacientes a enfrentar de mejor manera su situación. Esto,
confiesa, ha sido una gran ayuda.
"Los enfermos de insuficiencia renal solo pedimos mayor
comprensión y sobre todo mayor cooperación de parte del resto
de personas y del gobierno", dice la joven.
¿Qué es la insuficiencia renal?
Se trata de la atrofia de los riñones, que son los que
permiten que la sangre se limpie de todas las sustancias
dañinas para el organismo. La enfermedad se produce por
múltiples razones. En forma hereditaria, por enfermedades
congénitas, por enfermedades infecciosas y, sobre todo en el
Ecuador, por la diabetes y la hipertensión arterial.
El paciente no siempre presenta síntomas. En muchos casos, la
enfermedad se detecta a los 10 ó 15 años, es decir, en su
fase terminal, cuando ya no hay mucho por hacer. Puede
encontrarse en dos estados: insuficiencia renal aguda e
insuficiencia renal crónica. En la primera etapa las
posibilidades de recuperación del paciente son altas, siempre
que se practique el tratamiento adecuado.
La Hemodiálisis o el transplante son las opciones en la etapa
crónica. La primera consiste en sacar la sangre del cuerpo del
paciente y hacerla pasar por unos filtros, que hacen la
función de riñones artificiales, para purificarla y
devolverla al cuerpo del paciente.
En números
- En América Latina el promedio de pacientes que anualmente
deben ingresar a diálisis o transplante renal es de 150
personas por cada millón de habitantes.
- En el Ecuador, un país con 10 millones de habitantes,
anualmente se presentan 1500 casos de insuficiencia renal.
- De acuerdo al Dr. César Vásconez, nefrólogo del Hospital
Carlos Andrade Marín, la mayoría de pacientes están
concentrados en este centro de salud. Esto ha determinado una
sobrepoblación, que imposibilita que se pueda atender a todos.
- La alternativa ha sido firmar convenios con otros centros de
salud seleccionados por el hospital. Por su puesto el seguro
cubre todos los gastos.
- Solo en Quito, y según datos recogidos por los propios
insuficientes renales en 1993, 140 casos de esta enfermedad se
presentan cada año.
- El costo de una sesión de diálisis, en una clínica privada,
es de aproximadamente 350 a 400 mil sucres.
La historia de Juan Carlos
Esa mañana, Juan Carlos Pazmiño, se levantó, se paró frente al
espejo y pensó: "lo último que voy a hacer es morirme". Su
frase -más allá de lo literal- expresaba la enorme
determinación de este hombre, insuficiente renal desde los 26
años, por sacarle partido a lo que quedara de vida.
Había pasado exactamente un año desde que el médico que le
diagnosticó el mal "con suerte y de no lograr hacerse el
transplante", doce meses de vida.
Juan Carlos no ha logrado, pese a todos sus esfuerzos,
conseguir un donante. Su padre, dispuesto a donarle un riñón
en lo que él llama "el mayor acto de amor posible", estaba
fuera del límite de edad. Su madre, a la que conoció el primer
día de la diálisis "se declaró" prediabética -aunque Juan
Carlos no termina de creerle-. Y su madrastra, que tenía toda
la disposición de ayudarlo no tenía, en cambio, la
compatibilidad.
Tras el diagnóstico, que le obligó a cambiar de hábitos, le
quitó a la mujer con la que iba a casarse y durante un año le
tuvo "por los suelos", el joven viajó a Colombia en busca de
una esperanza. Allí -además de la cantidad de información
sobre la insuficiencia renal, los tratamientos y las
posibilidades de transplante- Juan Carlos solo consiguió un
turno en la lista de espera para recibir un nuevo riñón.
Sin embargo, el hombre se dio cuenta en ese viaje que, con
insuficiencia renal y todo, la vida podía ser mucho más que
tres sesiones semanales, de cuatro horas cada una, en
tratamiento de diálisis, dietas estrictas, trabajos a medio
tiempo y compasión de la gente. Vio insuficientes renales y
transplantados organizados y bien atendidos. Vio vida. Y
decidió que el un año, o los que le quedarán vida -han pasado
seis desde entonces- los dedicaría a trabajar para que eso
fuera una realidad también en el Ecuador. Y, desde entonces,
se puso a trabajar por quienes, como él, sufren de la
dolencia. En su empeño ha golpeado puertas, ha visitado medios
de comunicación y hospitales, ha mantenido entrevistas, ha
denunciado casos de malas prácticas en transplantes y tiene en
mente la creación de algo así como un asociación de
insuficientes renales para facilitar los trámites que
posibiliten un transplante.
Así que, aunque esa mañana el hombre frente al espejo notó que
el color de su piel empezaba a oscurecerse como resultado de
la medicación y que ya no tenía la misma fuerza a lo hora de
jugar baloncesto o caminar por las calles ofreciendo productos
médicos, se sintió más vivo que nunca. (Diario HOY) (8A)
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