Quito. 17 nov 99. Desde 1991, en el Hospital Baca Ortiz se han
atendido 4 000 casos de niños con enfermedades genéticas. No
existe un programa de ayuda para ellos.
Samantha es esa niña que mira desde la fotografÃa... su madre
acaba de levantarla de la cama de tablón y estera en la que
dormÃa junto a su muñeca rubia de plástico, tan distinta y menos
elástica que ella...
Ehlers-Danlos, Fabiola Peñafiel (44 años) aún no puede
pronunciarlo, pero este es el sÃndrome con el que nació su
pequeña hace cinco años y dos meses.
Conforme crecÃa se iban haciendo más evidentes las diferencias
entre Samantha y el resto de niños del Comité del Pueblo No. 1:
su cadera dislocada, su brazo izquierdo más corto, su mandÃbula
irregular, sus manitos capaces de girar 360 grados en torno a su
muñeca, su dificultad para hablar...
"Apenas nació, se la llevaron de la Maternidad a una sala
especial del Baca Ortiz para darle oxÃgeno... la conocà en una
máquina -recuerda Fabiola- estaba toda morada, allà la tuvieron
tres meses... el padre nunca fue a verla".
La palabra "abandonada" la golpeó con fuerza por primera vez hace
17 años, cuando Chelo -Rosario, su primera hija- nació.
"Regresó una época, pero tomaba demasiado y no tenÃa empleo...
embarazó a mi mamá y se volvió a ir", asÃ, Rosario esquiva
preguntas sobre su padre. Hace dos meses, dejó el tercer curso
de un colegio fiscal cercano y ahora sigue tratando de encontrar
un trabajo que le permita correr con los gastos del lugar en el
que viven -una habitación dividida con plásticos largos con un
baño, una cocina y un dormitorio- y ayudar con algo de dinero
para la nueva operación que necesita Samantha.
Fabiola no se alcanza con lo que reúne a fuerza de montañas de
ropa lavada. De cinco mil sucres en cinco mil sucres por docena,
cubre el pasaje de los buses que debe tomar, tres veces por
semana, para llevarla a la terapia de lenguaje.
Sus cuatro hermanos la ayudan con lo que pueden; lo del bono lo
usa para pagar el gas y el agua, pero nada es suficiente frente
a los gastos que le representan todos los meses las radiografÃas,
los exámenes de sangre, las consultas con los especialistas...
y, ahora, la operación de la cadera.
"No sabemos cuánto costará, pero son varios millones... yo no
puedo trabajar en nada más, porque en ningún lugar me dan el
tiempo que necesito para sacar los turnos en el hospital, para
las consultas, los exámenes, la terapia...".
Las 24 horas, ese es el tiempo que las madres de niños con
enfermedades genéticas -no se tienen registros especÃficos, pero
en ocho años el Baca Ortiz ha atendido a más de cuatro mil casos-
deben dedicar a sus hijos.
EstefanÃa juega con su madre, la disfruta todo el tiempo, con
ella va al médico y a la terapia. MarÃa Herrera dejó su cargo de
secretaria para seguir con el tratamiento de su hija de cuatro
años. Ella nació con el sÃndrome de Goldenhar, un lado de su
maxilar crece normalmente pero el otro no.
Ahora tratan de sobrevivir y cubrir casi 600 mil sucres mensuales
en tratamientos médicos, con el millón 600 mil que gana Pablo,
su esposo. "Me desespero por conseguir los 10 mil dólares que
necesitamos para la operación de maxilar", suspira MarÃa.
Marcelo y Mariana Rocha, los padres de Panchito (4 meses), sÃ
pudieron conseguir el dinero para la operación con la que le
corrigieron la malformación intestinal, pero su tratamiento
apenas ha empezado. El niño tiene sÃndrome de Down y su padre
trabaja en una panaderÃa, de lunes a lunes, para que la terapia
y la medicina no le falten.
Un apoyo para ganarle a la enfermedad
Si bien las enfermedades genéticas no son exclusivas de un sector
de la población, en familias de bajos recursos económicos estos
casos son muy frecuentes, lo que torna aún más trágica la
situación. Los tratamientos son costosos y largos y empujan a las
familias a alejarse del hospital.
Aproximadamente, un 20 por ciento de los pacientes de genética,
en su mayorÃa de provincias, no regresan al Hospital Baca Ortiz
después de la primera consulta por no poder solventar los gastos
de movilización, estancia, medicamentos y tratamiento.
Hace tres años, por iniciativa de un grupo de médicos del
hospital, se creó la Fundación HumanÃstica (540345), encargada
de canalizar ayuda para niños con transtornos genéticos. En base
a donaciones y apoyo de instituciones médicas del exterior, la
Fundación ha conseguido fondos para cubrir el costo de los
tratamientos y medicamentos de cerca de 400 niños del paÃs.
La segunda semana de diciembre, esta institución brindará un
servicio más directo de atención a estos pacientes, mediante una
red de 80 médicos que, en más de 40 subespecialidades de la
pediatrÃa, tratarán a los niños remitidos por la Fundación en sus
consultorios particulares y a un precio 80 por ciento más bajo
que el que normalmente cobran.
Además, "HumanÃstica" trabaja en el diseño de un sistema de
beneficio para el niño con malformaciones, que presentará en
enero al Ministerio del ramo. Este supone la exoneración de
impuestos y pagos de servicios a los que tienen problemas
congénitos.
El diagnóstico genético es casi al ojo
Melisa es larga y delgadita... como una muñeca de trapo. Se
levanta y se sienta en el diván según sea la orden del doctor que
la examina.
De vez en cuando, se cubre un poco el cuerpo con las manitos de
seis años y sonrÃe tÃmida en ropa interior...
"A simple vista tiene el cráneo irregular y el puente nasal
ancho... las radiografÃas que voy a ordenar y los diagnósticos
del neurólogo, el sicólogo y el fisiatra, nos permitirán conocer
qué pasa con la nena", dice el genetista Milton Jijón a Edith
Chávez, la madre de Melisa.
Las dos dejaron su casa en la playa de El Murciélago (Manta),
donde la pequeña aprendió a imitar las voces de las gaviotas,
para saber a ciencia cierta porqué no ha podido todavÃa articular
bien las palabras.
El Hospital Baca Ortiz es la única casa de salud en el paÃs que
brinda atención en genética pediátrica (el Carlos Andrade MarÃn
también tiene un departamento de genética para los hijos de las
afiliadas). A diario, cuatro niños con microtia (mal formación
de la oreja), sÃndrome de Goldenhar (irregularidad en el
maxilar), sÃndrome Down, ictiosis (piel de pescado),
microcefalia... o con cualquiera de los miles de tipos de
enfermedades genéticas existentes, reciben turno para el
consultorio número cinco.
Es un consultorio normal, de un escritorio, un diván, un
lavamanos y los instrumentos básicos de revisión... allÃ, de
08:00 a 12:00, Jijón inicia un proceso de investigación que
implica el concurso de todo un equipo de cardiólogos,
traumatólogos, oftalmólogos, endocrinólogos, urólogos... y largas
horas de navegar en Internet para determinar el sÃndrome que
presentan los pequeños pacientes.
Después de un par de semanas, una vez identificado el tipo, se
pacta una nueva cita y empieza el tratamiento, una etapa que se
prolonga indefinidamente con visitas periódicas y significativos
gastos que el hospital no puede subsidiar del todo.
"Los niños con enfermedades genéticas requieren de un permanente
control. El 50 por ciento de los casos que recibimos viene de
provincias y no cuenta con los recursos suficientes para
permanecer en la ciudad lo que normalmente toma sacar turnos y
ser atendidos por los diferentes especialistas que deben visitar,
es por esto que de alguna forma procuramos facilitarles la
atención de acuerdo a su tiempo y sus posibilidades", asegura
Jijón.
Las enfermedades genéticas son la segunda causa de morbilidad en
esta casa de salud, solo superadas por las respiratorias. (Texto
tomado de El Comercio)
atendido 4 000 casos de niños con enfermedades genéticas. No
existe un programa de ayuda para ellos.
Samantha es esa niña que mira desde la fotografÃa... su madre
acaba de levantarla de la cama de tablón y estera en la que
dormÃa junto a su muñeca rubia de plástico, tan distinta y menos
elástica que ella...
Ehlers-Danlos, Fabiola Peñafiel (44 años) aún no puede
pronunciarlo, pero este es el sÃndrome con el que nació su
pequeña hace cinco años y dos meses.
Conforme crecÃa se iban haciendo más evidentes las diferencias
entre Samantha y el resto de niños del Comité del Pueblo No. 1:
su cadera dislocada, su brazo izquierdo más corto, su mandÃbula
irregular, sus manitos capaces de girar 360 grados en torno a su
muñeca, su dificultad para hablar...
"Apenas nació, se la llevaron de la Maternidad a una sala
especial del Baca Ortiz para darle oxÃgeno... la conocà en una
máquina -recuerda Fabiola- estaba toda morada, allà la tuvieron
tres meses... el padre nunca fue a verla".
La palabra "abandonada" la golpeó con fuerza por primera vez hace
17 años, cuando Chelo -Rosario, su primera hija- nació.
"Regresó una época, pero tomaba demasiado y no tenÃa empleo...
embarazó a mi mamá y se volvió a ir", asÃ, Rosario esquiva
preguntas sobre su padre. Hace dos meses, dejó el tercer curso
de un colegio fiscal cercano y ahora sigue tratando de encontrar
un trabajo que le permita correr con los gastos del lugar en el
que viven -una habitación dividida con plásticos largos con un
baño, una cocina y un dormitorio- y ayudar con algo de dinero
para la nueva operación que necesita Samantha.
Fabiola no se alcanza con lo que reúne a fuerza de montañas de
ropa lavada. De cinco mil sucres en cinco mil sucres por docena,
cubre el pasaje de los buses que debe tomar, tres veces por
semana, para llevarla a la terapia de lenguaje.
Sus cuatro hermanos la ayudan con lo que pueden; lo del bono lo
usa para pagar el gas y el agua, pero nada es suficiente frente
a los gastos que le representan todos los meses las radiografÃas,
los exámenes de sangre, las consultas con los especialistas...
y, ahora, la operación de la cadera.
"No sabemos cuánto costará, pero son varios millones... yo no
puedo trabajar en nada más, porque en ningún lugar me dan el
tiempo que necesito para sacar los turnos en el hospital, para
las consultas, los exámenes, la terapia...".
Las 24 horas, ese es el tiempo que las madres de niños con
enfermedades genéticas -no se tienen registros especÃficos, pero
en ocho años el Baca Ortiz ha atendido a más de cuatro mil casos-
deben dedicar a sus hijos.
EstefanÃa juega con su madre, la disfruta todo el tiempo, con
ella va al médico y a la terapia. MarÃa Herrera dejó su cargo de
secretaria para seguir con el tratamiento de su hija de cuatro
años. Ella nació con el sÃndrome de Goldenhar, un lado de su
maxilar crece normalmente pero el otro no.
Ahora tratan de sobrevivir y cubrir casi 600 mil sucres mensuales
en tratamientos médicos, con el millón 600 mil que gana Pablo,
su esposo. "Me desespero por conseguir los 10 mil dólares que
necesitamos para la operación de maxilar", suspira MarÃa.
Marcelo y Mariana Rocha, los padres de Panchito (4 meses), sÃ
pudieron conseguir el dinero para la operación con la que le
corrigieron la malformación intestinal, pero su tratamiento
apenas ha empezado. El niño tiene sÃndrome de Down y su padre
trabaja en una panaderÃa, de lunes a lunes, para que la terapia
y la medicina no le falten.
Un apoyo para ganarle a la enfermedad
Si bien las enfermedades genéticas no son exclusivas de un sector
de la población, en familias de bajos recursos económicos estos
casos son muy frecuentes, lo que torna aún más trágica la
situación. Los tratamientos son costosos y largos y empujan a las
familias a alejarse del hospital.
Aproximadamente, un 20 por ciento de los pacientes de genética,
en su mayorÃa de provincias, no regresan al Hospital Baca Ortiz
después de la primera consulta por no poder solventar los gastos
de movilización, estancia, medicamentos y tratamiento.
Hace tres años, por iniciativa de un grupo de médicos del
hospital, se creó la Fundación HumanÃstica (540345), encargada
de canalizar ayuda para niños con transtornos genéticos. En base
a donaciones y apoyo de instituciones médicas del exterior, la
Fundación ha conseguido fondos para cubrir el costo de los
tratamientos y medicamentos de cerca de 400 niños del paÃs.
La segunda semana de diciembre, esta institución brindará un
servicio más directo de atención a estos pacientes, mediante una
red de 80 médicos que, en más de 40 subespecialidades de la
pediatrÃa, tratarán a los niños remitidos por la Fundación en sus
consultorios particulares y a un precio 80 por ciento más bajo
que el que normalmente cobran.
Además, "HumanÃstica" trabaja en el diseño de un sistema de
beneficio para el niño con malformaciones, que presentará en
enero al Ministerio del ramo. Este supone la exoneración de
impuestos y pagos de servicios a los que tienen problemas
congénitos.
El diagnóstico genético es casi al ojo
Melisa es larga y delgadita... como una muñeca de trapo. Se
levanta y se sienta en el diván según sea la orden del doctor que
la examina.
De vez en cuando, se cubre un poco el cuerpo con las manitos de
seis años y sonrÃe tÃmida en ropa interior...
"A simple vista tiene el cráneo irregular y el puente nasal
ancho... las radiografÃas que voy a ordenar y los diagnósticos
del neurólogo, el sicólogo y el fisiatra, nos permitirán conocer
qué pasa con la nena", dice el genetista Milton Jijón a Edith
Chávez, la madre de Melisa.
Las dos dejaron su casa en la playa de El Murciélago (Manta),
donde la pequeña aprendió a imitar las voces de las gaviotas,
para saber a ciencia cierta porqué no ha podido todavÃa articular
bien las palabras.
El Hospital Baca Ortiz es la única casa de salud en el paÃs que
brinda atención en genética pediátrica (el Carlos Andrade MarÃn
también tiene un departamento de genética para los hijos de las
afiliadas). A diario, cuatro niños con microtia (mal formación
de la oreja), sÃndrome de Goldenhar (irregularidad en el
maxilar), sÃndrome Down, ictiosis (piel de pescado),
microcefalia... o con cualquiera de los miles de tipos de
enfermedades genéticas existentes, reciben turno para el
consultorio número cinco.
Es un consultorio normal, de un escritorio, un diván, un
lavamanos y los instrumentos básicos de revisión... allÃ, de
08:00 a 12:00, Jijón inicia un proceso de investigación que
implica el concurso de todo un equipo de cardiólogos,
traumatólogos, oftalmólogos, endocrinólogos, urólogos... y largas
horas de navegar en Internet para determinar el sÃndrome que
presentan los pequeños pacientes.
Después de un par de semanas, una vez identificado el tipo, se
pacta una nueva cita y empieza el tratamiento, una etapa que se
prolonga indefinidamente con visitas periódicas y significativos
gastos que el hospital no puede subsidiar del todo.
"Los niños con enfermedades genéticas requieren de un permanente
control. El 50 por ciento de los casos que recibimos viene de
provincias y no cuenta con los recursos suficientes para
permanecer en la ciudad lo que normalmente toma sacar turnos y
ser atendidos por los diferentes especialistas que deben visitar,
es por esto que de alguna forma procuramos facilitarles la
atención de acuerdo a su tiempo y sus posibilidades", asegura
Jijón.
Las enfermedades genéticas son la segunda causa de morbilidad en
esta casa de salud, solo superadas por las respiratorias. (Texto
tomado de El Comercio)
Más en el