Quito. 21 jul 96. Sólo cinco mil niños ecuatorianos, con
discapacidad mental, tienen una educación especializada en los
85 establecimientos que se dedican a ello. El resto supervive
en un estado vegetativo, sin posibilidades de esperanza.

Estos niños son también el "futuro de la patria", y su
condición de "especiales" hace que el Estado y las
instituciones tengan la obligación de brindarles la mejor
atención.

Muchos niños tienen esa suerte, pero la mayoría recibe,
incluso, la ignominia de sus padres, el maltrato de quienes
creen que les están haciendo un favor.

Quizá cada uno de nosotros conoce al menos a una persona que
tiene un niño especial. ¿Qué se hace por ellos?

En estas páginas se presenta el caso de una entidad de Ambato,
dedicada al cuidado de niños con retraso mental y parálisis
cerebral. Las disputas entre los padres de familia -que
reclaman por un supuesto maltrato a sus hijos- y las
autoridades del plantel y la intervención de funcionarios del
Ministerio de Educación, dan una idea de cuál es la
consideración última frente a estos infantes, para quiénes
depender de personas incapaces es mucho más grave de lo que se
podría pensar.

PATRICIA TIENE FUEGO EN LA MIRADA

Patricia ha sacado las palabras de su garganta con la misma
dificultad con que un hombre solo arrancaría una gran roca de
una montaña. Lo que dice brota áspero, como el sonido de su
voz. Cada palabra es una preciada perla que se forja en su
cerebro, toma fuerza en su pecho, pasa por su garganta como
una gran bola de comida en reversa y aparece tímida y
brillante en la punta de la lengua. Sus ojos se agrandan para
acompañar el esfuerzo. Sus manos se agarran con fuerza de las
manijas de su silla de ruedas, las piernas están rígidas
mientras poco a poco suelta las palabras, esas benditas
palabras. A veces calla, pero retoma el aire y continúa. Al
final, con la actitud triunfante de un nadador novato que ha
cruzado el canal de la Mancha, termina su discurso: "Yo le
suplico que tome medidas, que trate de ayudar para que eso se
termine, porque siendo del INNFA tendrá ayuda el niño. Que
ojalá en Dios esté que eso se haga". Y reina el silencio.

Tanto que, la primera lágrima que rueda por la mejilla
endurecida de su padre campesino suena tan nítida que desata
el llanto de otros padres, como él, de niños con retraso y/o
parálisis cerebral, como Patricia.

En sus rostros, agrupados tras los cristales de una vieja
casa, hay esperanza y arrugas: esa es quizá la única condición
que le queda a un padre o a una madre con un hijo en esas
condiciones. También, sin embargo, tienen la fuerza para
"reclamar los derechos de sus hijos", a una buena educación,
que es la mejor arma, después del amor, para llevar, sin ser
parásito social, la discapacidad mental.

Un salón improvisado en la Casa del Obrero es el de centro de
concentración de los 16 padres de familia y de Patricia. Ella
carga su cruz desde sus primeros años de vida y ahora, al
cumplir 18, pide que su voz sea escuchada.

Sus padres confiaron en la capacitación que podía brindarle el
Instituto de Educación Especial, IEEA, de Ambato, y la
integraron desde hace 10 años, cuando el instituto aún
pertenecía al Instituto Nacional del Niño y la Familia, INNFA.
Más tarde, la escuela pasó a depender de la Fundación de
Apoyo, Desarrollo y Protección de Personas Excepcionales
-FADPPE- y fue entonces cuando empezó la inconformidad de
algunos padres que vieron, según su criterio, cómo la atención
a sus hijos se deterioraba.

Patricia enfermó, cosa no poco común en ella, y tuvo que dejar
el instituto por un tiempo. Al retornar, "ya no constaba en la
lista de sus compañeros y por eso ha dejado de asistir",
afirma su padre, quien se une a la protesta de los otros, "por
la falta de profesionales, de la colación y de una buena
relación entre la fundación y el Comité de padres de familia".

Si nos atenemos a los números, quizá tengan razón: en 1987
había 160 alumnos, ahora hay menos de 70, en una relación
inversa a la realidad nacional.

HASTA LA LLUVIA APLAUDE

El momento de la despedida es cuando, y ante el asombro de
todos, Patricia pidió la palabra. Se acomodó el gorro de lana
que cubre su cabello corto y lacio y, con una simple mirada,
pidió a su padre que acerque su silla de ruedas hasta la
grabadora.

Empezó con voz muy firme, poco a poco se dejó dominar por la
sensibilidad y el coraje, que cambiaron su semblante.

"Dicen que ya no, que se acabó; eso no es así, porque un niño
tiene derecho y una persona adulta también tiene derecho a
estudiar". Mientras intervino, sus ojos no miraron rostro
alguno, fijamente se concentraron en la mano abierta de una
joven de su misma edad.

Quieta la mirada, levantó el volumen de su voz para expresar:
"yo pido que regrese al INNFA, que las personas que puedan
ayudar que ayuden, que no se queden ahí".

Se reacomodó en la silla, que su padre abandonó para acompañar
su dolor en un rincón apartado de la sala. (El hombre viejo no
deja de llorar mientras su hija habla. Con dos dedos masajea
las cejas. Arrimado a la pared, no se sabe si llora por
orgullo o pena, pero no por vergüenza).

Su hija lo ignoró, toda su energía se mantuvo en comunicarse,
en defenderse de la versión de la ex directora del Instituto
quien había dicho que a los niños les habían manipulado, ya
que carecen de capacidad; "y no es así", replicó Patricia.
También se lo dijo a Gustavo Mera, el psicólogo de la
Institución: "Nosotros tenemos capacidad para aprender, pero
necesitamos ayuda".

Su mirada salta de la mano de su coterránea, atraviesa la
empolvada ventana hacia el obscuro cielo de ese medio día,
parpadea lentamente, y solo entonces, sus ojos negros se
cubren de una cristalina pena. Un viento gélido invade el
lugar, las mujeres lloran abiertamente mientras varios hombres
abotonan el primer botón de su camisa y alzan el varonil
mentón. Las primeras gotas de lluvia golpean los vidrios, como
si el agua también batiera palmas por Patricia.

LOS PADRES SE ANGUSTIAN

Lo último que se pierde es la esperanza, parece ser el lema de
algunos padres de familia que critican la atención brindada a
sus hijos en el Instituto de Educación Especial "Ambato",
IEEA.

Angel Sánchez es quien los representa, como presidente del
Comité de Padres de Familia, reelecto. Desde que integró a su
hija al IEEA, en 1993, reclamó la falta de una profesora en el
área de capacitación de su hija."Sí me satisficieron -añade-
pero luego conocí que no solo ese curso carecía de personal
profesional". Desde entonces, empezó a interesarse por la
situación del instituto.

Supo que el IEEA, que fue fundado en 1975, tuvo sus orígenes
con el INNFA, pero que, a partir de 1992, pasó a depender de
la fundación FADPPE, cuando las escuelas especiales creadas
por el INNFA fueron traspasadas al Ministerio de Educación.

Le desesperaba saber, a través de otras opiniones, cómo FADPPE
"incumplía con lo ofrecido" al momento de traspasarle la
administración del IEEA, que el INNFA manejó desde 1975 hasta
1991.

Así que, desde la presidencia del Comité, recolectó cantidad
de documentos y firmas que apoyaban una posición opuesta a la
administración de FADPPE, estructuró la denuncia y la canalizó
por la televisión, por la radio y, finalmente, por la prensa.
Para ello, sin importarle la hora ni el lugar, Sánchez acudía
a la capital, acompañado de una infinidad de documentos y de
una misma propuesta: "la fiscalización del IEEA".

En Ambato, la situación es distinta. No se presenta solo, lo
acompañan varios padres de familia que confían en él, su voz
de angustia. "Antes de dar mi nombre, quisiera conocer para
qué nos convocaron", dice una madre de familia, sin ocultar su
asombro ante la "imprevista" reunión.

Pide la palabra el presidente del Comité, los otros padres
guardan silencio, de cuando en cuando mueven ligeramente su
cabeza para asentir a sus versiones. La exposición es
cronológica, es un recuento e interpretación de todos los
documentos que parecen resbalar por su carpeta amarilla. En su
discusión cita constantemente a Martha de Larrea, por ser la
presidenta de FADPPE, y a Martha Mantilla, como ex directora
del IEEA.

Afirma que, "pese a las discrepancias" y con la intención de"
conseguir fondos y tratar de mejorar el sistema educativo de
la escuela", visitó a inicios de este año a -la entonces
directora- Martha Mantilla a quien, ofreciendo incluso su
vehículo, le sugirió realizar un recorrido de observación en
otras escuelas especiales. Para que, en base al avance de esas
instituciones, hacer un autojuzgamiento del estado actual del
IEEA y aunar los esfuerzos de padres y profesores.

Pero, según Sánchez, ella reprobó la idea indicando que él era
el único padre que se quejaba de la atención que recibía su
hija en el instituto. En ese momento, la negación de un padre
de familia hizo eco en los demás. Era evidente que lo
apoyaban. Ya al inicio lo habían dicho y ahora lo demostraban.

"Antes contaba con personal profesional, como el técnico de
lenguaje, el médico y el odontólogo", "también había el
programa de nutrición-colación", "Desde que el IEEA pasó a
depender de la fundación, la atención para nuestros hijos no
es totalmente profesional". Una y otra opinión surgen a la
par. Roto el hielo, la organizada reunión se tornó en un
completo barullo.

PREFERIBLE EN CASA

Retomada la calma, una señora se disculpa por tener que
retirarse hacia su casa, pero fue impedida ante la sugerencia
de "cuente el caso de su hija". Pero se le adelantó otro, el
ex presidente del Comité de padres de familia, Carlos Mayorga.
El comenta haber retirado a su hijo del instituto, ya que
"prefería tenerlo en casa" antes que con la Fundación. Por eso
apoya la actual posición del Comité y piensa retornar a su
hija "solo en caso de que la Fundación deje el instituto en
manos del Ministerio o del INNFA".

Todos coinciden en indicar que, desde que la Fundación
administra el instituto, se aisló a los padres de familia de
las actividades desarrolladas en el instituto; tampoco los
convocaban a reuniones; no se incrementaron pre talleres o
talleres post escolares; se suspendió, a finales del año
lectivo 93-94, el programa de nutrición colación y se negó la
matrícula a dos padres de familia que apoyaban el reclamado
por las atención de sus hijos.

TODO POR CULPA DEL TORNILLO

El por qué se determinó eliminar la colación es algo en lo
cual todos coinciden: "por el tornillo". Los padres no
ignoraron ese hecho, lo rechazaron ante las autoridades del
instituto y de la Fundación, lo cual les hace pensar que el
tornillo "fue la gota que derramó el vaso", o que casi se
atraganta en la delicada faringe de un estudiante.

Lo cierto es que, tras esa negligencia, en el IEEA se produjo
el despido de la cocinera y la desintegración del programa de
nutrición-colación, a finales del año lectivo 1994-1995. Ahora
los padres, muchos de ellos de bajos recursos económicos,
deben aportar diariamente para que los niños inviertan en el
bar del instituto. Mas, solicitan que se retome el programa de
nutrición-colación.

"No es cuestión de caprichos", concluyen los padres de familia
que denuncian una mala administración por parte de las señoras
que dirigen la Fundación, en perjuicio de sus hijos e insisten
por dejar en claro que su único deseo es otorgar a sus hijos
una buena atención, "como la que tenían cuando el instituto
pertenecía al INNFA".

UNA DISPUTA AGRIA Y CERRADA

Junto a la directora ejecutiva de FADPPE, Graciela de
Rodríguez, Martha de Larrea escucha atentamente las versiones
contrarias al desempeño de sus funciones. Las medita, sonríe
y, sin vacilar, recurre a la cantidad de documentos
depositados en la mesa del comedor.

Cual si conociera de antemano todas esas opiniones, había
separado el bagaje de papeles de acuerdo a los aspectos que
cuestionaban los padres de familia.

En la mañana, BLANCO Y NEGRO solicitó sus versiones, en torno
a la crítica situación que afronta la institución -según la
denuncia de los padres-, pero ella prefirió emitirlas en un
lugar menos público, sin la presencia de terceros -los padres
de familia permanecían desde la mañana a la espera de las
versiones que ella daba a la prensa- y con la compañía de la
directora ejecutiva, en su casa.

Ya en su sala, Martha de Larrea aclara estar dispuesta a
contestar todas las preguntas, pero, con una irónica sonrisa
inquisidora, ella decide adelantarse: "Y, ¿conoció usted el
cuarto de castigo, el cuarto negro que los padres denuncian?".
Enseguida cede la palabra a la directora ejecutiva que, desde
ese momento, no dejará de exponer en defensa a la Fundación.

A raíz de las denuncias, que inclusive fueron transmitidas por
un canal de televisión, ellas habían recolectado todas las
pruebas que les permita desmentir esas acusaciones; ni la
deserción de los estudiantes, ni la supresión del programa de
nutrición-colación, ni la falta de profesionalismo en el
personal docente de la institución, son aspectos eludidos en
su rectificación.

Graciela de Rodríguez difícilmente brinda a Martha de Larrea
la oportunidad de pronunciarse, lo contradice todo sin ni
siquiera retornar a verla. Su relato también recurre a la
cronología, como el del presidente del Comité de padres de
familia, aunque en la otra versión. Mientras lo hace, Martha
de Larrea se encarga de asesorar el servicio de los jugos de
mora y de recomendar no interrumpir la conversación con alguna
visita telefónica. En ese momento, Graciela de Rodríguez opina
que, con esas denuncias, los padres los padres han logrado
"distorsionar toda la situación, lo cual ha causado un
resquebrajamiento en la comunidad educativa y ha afectado a
los niños".

UN APOYO A CIEGAS

Martha de Larrea interviene un momento. Recuerda que es
minúsculo el grupo de padres que objetan los servicios de la
Fundación; demuestra, con lectura del acta, que en la asamblea
realizada el 14 de diciembre de 1995 algunos padres rechazaron
que los miembros del Comité hayan "utilizado sus firmas" sin
consentimiento alguno, porque lo que les habían hecho firmar
era un documento distinto al que, finalmente, estaba
acompañando su rúbrica.

José Clavijo, de acuerdo al acta de esa sesión, explicó que la
firma no la solicitaron en ninguna sesión, sino en su
domicilio, y que si la incluyó fue en un documento con 4
pedidos: del terapista físico, del terapista de lenguaje, de
la secretaria y de la directora; y no en aquel que el Comité
había remitido a distintos medios de comunicación.

SE LA BUSCA PERO NO SE LA ENCUENTRA

Tanto las directora ejecutiva y presidenta de FADPPE, como la
ex directora del IEEA, Mharta Mantilla, afirman haber
intentado llenar la vacante del terapista de lenguaje, a
través de convocatorias en la prensa y en algunas
universidades de la capital; sin conseguir una respuesta.

No obstante, Graciela de Rodríguez hace notar -con registros
de asistencia del personal docente- que los padres denunciaban
la falta de ese profesional aun cuando éste laboraba en la
institución. Confirma la dificultad de conseguirlo, hasta el
momento; "son cosas que están fuera de nuestro control",
señala.

Explica que, en reemplazo a los servicios del médico que
vendió su renuncia hace más de dos años, los niños se atienden
en el Hospital Regional de Ambato, gracias a programas
específicos con el Ministerio de Salud Pública. Al odontólogo
y a la secretaria no los reemplazan por considerarlos no tan
"indispensables" para el objetivo de la institución: educación
especial.

Acepta que una parte del personal docente del IEEA no sea
profesional, por la escasez de los mismos, sin embargo, valora
el trabajo que esos funcionarios logran hacer con su vasta
experiencia. Aclara que el IEEA sí ha convocado a sesiones a
los padres de familia, en un número que cumple con lo
estipulado en la Ley de Educación y su Reglamento -mínimo 2
anualmente-.

Pretende ser objetiva en sus declaraciones, al igual que
Martha de Larrea; quien continúa la conversación en presencia
de su hijo Alberto Larrea, otro de los alumnos del IEEA, en el
área de retardo mental. Ambas comparten la idea de que
finiquiten los escándalos, por el bienestar de los mismos
alumnos.

FUNCIONARIOS EN LA COLADA

Para proseguir en su intervención, Angel Sánchez recurre a
documentos suscritos por la trabajadora social Myrian Iza y
por la psicorehabilitadora, Susana Tutillo, ambas ex
funcionarias del IEEA.

En su escrito, la ex trabajadora social concuerda en parte con
la opinión de los padres de familia denunciantes, aunque su
crítica es menos drástica al emitirla verbalmente.

La ex psicorehabilitadora, en un oficio que remite el 7 de
febrero de este año al presidente del Comité de padres de
familia Sánchez, refiere 12 puntos por los que, a su criterio,
el instituto sufrió algunos cambios al pasar a depender de
FADPPE. Algunos de sus cuestionamientos son: falta de
asesoramiento oportuno de la Supervisora de Educación
Especial, falta de comunicaciones oportunas al personal
docente, improvisación en los reemplazos del personal, falta
de capacitación y actualización de conocimientos al personal
técnico-docente, falta de conocimientos básicos -en referencia
a la directora- para desempeñar adecuadamente sus labores y
disminución de las relaciones humanas entre los estamentos
educativos.

Martha Mantilla, ex directora del IEEA, rechaza radicalmente
este último aspecto, pues considera que su mayor logro fue
fomentar las buenas relaciones entre los miembros de la
institución. La declaración de Tutillo realmente sorprende a
Mantilla, quien pensaba contar con su apoyo, sobre todo porque
la psicorehabilitadora había firmado un documento donde
respaldaba las gestiones de la directora y la ratificaba en el
cargo, a Martha Mantilla, "en reconocimiento a la apertura,
don de gentes y buenas relaciones humanas para proyectar la
dinámica educacional de la comunidad educativa del IEEA".

El hecho de haber sido aceptada por la Fundación como
directora del IEEA, aun siendo contadora, ocasionó oposición y
su irrevocable renuncia. Sin embargo, ella dice que la
contrataron por su amplia trayectoria como voluntaria del
INNFA y porque cumplía con todos los requisitos para ese
cargo. Antes, el puesto era de "director administrativo", por
eso se justificaba su especialización; pero ahora se exige que
el director esté especializado en un área acorde con la
educación especial, lo cual se ha cumplido.

LO PASADO ¿LO MEJOR?

Dos ex directores del IEEA, Jorge Román -desde mayo de 1986
hasta febrero de 1990- y José Morales -desde febrero de 1990
hasta septiembre de ese mismo año-, remitieron documentos,al
presidente del Comité de padres de familia, para explicar el
estado del instituto en su administración. En su documento,
Román indica, sin mayores aclaraciones, no haber solicitado la
separación del instituto; Martha de Larrea tiene una
explicación para eso: fue por una denuncia personal.

Morales, quien ahora labora en la escuela especial "Carlos
Garbay", de Riobamba, afirma que "varios niños especiales han
acudido y acuden de la provincia de Tungurahua a la ciudad de
Riobamba en pos de una habilitación que satisfaga sus
intereses de padres".

El no especifica un número, pero Martha de Larrea se encargó
de constatarlo, luego de notar que, entre las denuncias
emitidas por los padres a los medios de comunicación, se
afirmaba que la alta deserción era por la disconformidad con
la administración de la Fundación, porque "varios niños"
habían acudido a escuelas especiales de Riobamba. Ella lo
desmiente, dice que no son "varios" los que se han matriculado
en una escuela especial de Riobamba, sino apenas tres. Los
documentos que la respaldan están suscritos por los< B> <
B>directores de esas instituciones.

YA NO MAS OPORTUNIDADES

Los padres de familia denunciantes, sobre todo Angel Sánchez,
no aceptan dar al instituto una nueva oportunidad para
administrar el instituto. Sánchez recuerda que el convenio
suscrito con el Ministerio de Educación era por cuatro años,
cumplidos el 18 de diciembre de 1995; pero elude la parte en
que se posibilita su renovación en períodos iguales, en caso
de que "las partes no notificaren con un mes de anticipación
su decisión de dar por terminado".

Su opinión es radical, en vista del incumplimiento que se ha
dado a las recomendaciones señaladas en los tres informes
realizados por distintas comisiones del Ministerio de
Educación. "Debe fiscalizarse", opina Sánchez. "Debe retornar
al INNFA", implora Patricia Lascano, una joven ambateña de 18
años que nació con problemas de parálisis cerebral y que
estudiaba en el IEEA, hasta el pasado 27 de mayo, pero que se
retiró debido a problemas de salud -colerín y anemia- según el
informe de la actual psicorehabilitadora, remitido a BLANCO Y
NEGRO por la directora ejecutiva de la Fundación, junto a más
de treinta documentos probatorios a su favor.

NO ES LO MISMO

- DEFICIENCIA: Pérdida o anormalidad de una estructura o
función psicológica, fisiológica o anatómica.

- DISCAPACIDAD: Restricción o ausencia (debida a una
deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la
forma o dentro del margen que se considera normal para el ser
humano.

- MINUSVALIAS: Situación desventajosa para un individuo como
consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita
o impide el desempeño de un papel que es normal en su caso (en
función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).

- CLASES DE DISCAPACIDAD: Los tipos de discapacidad más
comunes en nuestro medio, de acuerdo a un estudio realizado
por el INNFA en 1981 e integrado en una análisis de la
Fundación General Ecuatoriana son, en porcentajes: mental, 21;
neuromuscular, 17.1; osteoarticular, 14.9; auditiva, 13.2;
visual, 13; lenguaje, 9.4; problemas psiquiátrico, 5.2 y
otros, 6.2.

- DISCAPACIDAD MENTAL: Quienes tienen un funcionamiento
intelectual significativamente inferior a la media -cuyo
coeficiente intelectual oscila entre 40 y 54-, que coexiste
con limitaciones en las habilidades de adaptación. Sin
embargo, no debe confundirse la discapacidad mental con
"enfermedad mental", como la neurosis o la psicósis.

- DISCAPACIDAD FISICA: Afecta la integridad del cuerpo humano
y su movilidad o independencia. Varias personas cuentan con
este tipo de discapacidad como secuela de una poliomielitis, o
de una lesión en la médula espinal, o por alguna amputación.
Esta, a su vez, se subdivide en discapacidades neuromuscular
-cuyo origen es irrepetible, como la meningitis o la distrofia
muscular; en este grupo se halla la parálisis cerebral- y
ostearticular -generalmente ocasionados por accidentes de
tránsito-.

- DISCAPACIDAD AUDITIVA, VISUAL Y DE LENGUAJE: La auditiva va
desde una sordera mediana, o hipoacústica, hasta la profunda.
En la visual se incluye a personas con ceguera absoluta y
leve; cuyas causas, generalmente, son las infecciones
posteriores al alumbramiento o la hiperoxigenación del recién
nacido. A la discapacidad de lenguaje incipiente puede
combatirse gracias al apoyo profesional de un terapista en esa
área.

- PROBLEMAS PSIQUIATRICOS: Los más conocidos son: la
esquizofrenia, los orgánico-cerebrales, la epilepsia, el
traumatismo, el obsesivo-compulsivo, el autismo. En los años
40, el norteamericano Kanner escribió un libro sobre el
autismo, discapacidad que se ve reflejada en una persona con
vivencia cosificada y egocentrista y, para su tratamiento,
requiere de la atención individualizada.

LA JAULA DEL DIRECTOR

El Ministerio de Educación y Cultura, a través de varias
comisiones, ha realizado 3 informes sobre la situación del
IEEA. El primero lo hizo el 8 de marzo de 1995; el segundo, el
3 de enero de 1996 y el tercero, el 5 de marzo de 1996.

En el informe de marzo de 1995 suscriben la directora de la
división de educación especial, Fabiola Moscoso, y la jefe del
departamento provincial, Mercedes Naranjo. Cuando se intentó
captar el criterio de Naranjo, ella solo supo decir: "todo
está en los informes, todo está ahí".

En ese informe se señalaba algunos problemas, entre ellos, que
"la atención y servicio de la Institución han decrecido
paulatinamente" y se recomendaba, entre otras cosas, que una
trabajadora social efectúe el seguimiento respectivo de los
niños que han desertado de la institución y que se promueva la
implementación de talleres ocupacionales y/o protegidos para
los alumnos que han cumplido con la etapa escolar. Según el
Comité de padres de familia, nada se cumplió.

Luego vino otro informe, a responsabilidad de una comisión
conformada por el director provincial de Educación, a fin de
evaluar el cumplimiento del anterior informe. Los problemas
detectados por ellos en el IEEA fueron "más o menos
considerables", no tan significativos, como los citados antes.
Esto haría pensar que la situación mejoró en el instituto,
pero, para Angel Sánchez, se debió a que la posición fue
parcializada, por cuanto uno de los responsables había sido
miembro de la Fundación a la fecha de la auditoría de gestión
-se trata de la supervisora provincial de educación, Zonnia
Proaño-.

"Pienso que mucha ala le dan a los padres de familia", opina
el director provincial de Educación de Tungurahua, Horacio
Calero, para quien no es una buena solución fiscalizar al
instituto, debido a que el Ministerio de Educación y Cultura
carece de los recursos económicos que permitan atender de
mejor manera a la escuela especial.

El tercer informe estuvo liderado por el supervisor nacional
Fernando Freire y por la jefa de la división nacional de
educación especial, Elisa Espinoza. El objetivo era mediar y
buscar alternativas de solución bajo los 2 análisis
anteriores. Sin embargo, "pese a los reiterados llamados a la
conciliación no fue posible llegar a acuerdos, por la postura
radical del Presidente de padres de familia, pidiendo la
fiscalización del instituto", señala el informe.

Aunque de uno a otro informe hubo cierta variación, todos
coincidieron en anotar la necesidad de un Reglamento Interno,
del terapista de lenguaje y el cambio de la directora -en
reemplazo de Martha de Larrea-. A excepción del terapista de
lenguaje, el instituto ha cumplido con esas condiciones.

PROBLEMA DE TODAS LAS ESCUELAS

El director nacional de Supervisión Educativa, Víctor Hugo
Vinueza, dice que el problema no es únicamente del IEEA, sino
de todas las escuelas especiales, debido a la crisis económica
que afronta el sector educativo. Por ende, aunque acepta el
deterioro que ha sufrido el IEEA, no cree que la culpable sea
la fundación FADPPE.

"NO ECHAR LODO" A LA FUNDACION

"Si sus hijos están educados en esta institución, ellos buscan
darles una buena atención". Con estas palabras, Vinueza
pretende demostrar la inexistencia de intereses, por parte de
FADPPE, para agredir los derechos de los niños especiales de
Ambato. Su opinión es: "No podemos echar lodo contra las
señoras de la Institución", porque es evidente el esfuerzo que
ellas han realizado en favor de esa niñez.

La solución, según él, es aplicar el "Reglamento Interno" que
recientemente aprobó la Dirección Provincial de Tungurahua;
porque de esa manera se delimitaría las funciones de las tres
partes que actúan, por derecho, sobre la Institución: la
Fundación, los maestros y los padres de familia. Estos
últimos, según ese reglamento, deberán contribuir pero no
intervenir en las funciones técnico-administrativas.

LA SOLUCION ES DAR OTRA OPORTUNIDAD

Dice que, luego de hablar con las dos partes -con Martha de
Larrea, por dos ocasiones, y con Angel Sánchez, en una charla
muy corta- y de revisar varios informes sobre ese caso, su
opinión personal es conceder a la Fundación una nueva
oportunidad para que cumpla con lo señalado en el Reglamento
Interno de la institución. De no ser esa una buena
alternativa, se adoptarán nuevas medidas; quizá la
fiscalización del instituto, opina.

A nombre del Ministerio de Educación, Vinueza advierte: "En
ningún momento vamos a adoptar medidas por la presión de una
de las partes"; sin embargo, también reconoce - "no somos
partidarios de las medidas radicales...Hay mucho que hacer en
educación especial, creemos que con el 30 por ciento que el
próximo gobierno destinará a la educación, como promesa de
campaña, se logrará solucionar gran parte", concluye el
Director Nacional de Supervisión.

CON EL IEEA SE HIZO UNA EXCEPCION

Por otro lado, el ex director nacional de Educación Especial,
Ricardo Cazar, recuerda que el traspaso de las escuelas
especiales administradas por el INNFA al Ministerio de
Educación fue su iniciativa. Sin embargo, "se hizo una
excepción con el IEEA", reconoce él.

"Los padres, que ahora están en contra de la Fundación,
estaban en contra mía y apoyaban a la señora Martha de Larrea
para que la escuela vaya con ella", declara Cazar, y hace
incapié en que él siempre pensó en traspasar, a todas, al
Ministerio de Educación.

Dice que, a la señora Martha de Larrea, "no le dieron -la
administración del instituto- porque era bonita ni por nada,
simplemente le dieron porque había agotado con su vida, en
conjunto con otros padres de familia que aseguraron mantener
la institución en buen funcionamiento".

Su criterio es que la contrariedad surgida ha dejado en
segundo plano a los niños porque, "los padres de familia,
encabezados por el ingeniero Angel Sánchez, no es que
coadyuvaron los esfuerzos para encontrar soluciones al
problema, nuevos financiamientos o nuevos apoyos. El entró de
frente a decir: fuera la señora Larrea y que el Ministerio de
Educación rompa el convenio con esa Fundación".

PARA TODO HAY SOLUCION EN ESTA VIDA

A *Carlos Rodríguez, quien nació con parálisis mental bastante
significativa, los médicos no le garantizaron un futuro
prometedor; dijeron que él no podría hacer nada, que iba a
crecer en un estado vegetal.

Mas no fue así. Tras 6 años de vida, ahora es un ejemplo de lo
que la aceptación y el apoyo familiar pueden lograr, en un
niño con retardo mental. El progresa cada vez más en sus
estudios que, incluso, se lo exponen en dos idiomas.

"Los anteriores prejuicios -que un niño con discapacidad debe
ser aislado de los otros, considerados "normales", o que, por
su imposibilidad, no es recomendable encargarles un trabajo-
deben eliminarse definitivamente", sostiene el psicólogo
Ricardo Cazar.

El cambio tiene que empezar desde la forma como se los
denomina, sugiere el director del Consejo Nacional de
Discapacidades, CONADIS, entidad encargada de dictar las
políticas de apoyo a las personas con discapacidad.

Piensa que, por ejemplo: impedidos, minusválidos, desvalidos,
limitados o excepcionales, son concepciones muy atrasadas, y
hasta peyorativas, para referirse a las personas con
discapacidad.

Su experiencia como director nacional de Educación Especial,
en el gobierno de Rodrigo Borja, y, actualmente, como director
ejecutivo del Consejo Nacional de Discapacidades, CONADIS, le
hacen pensar que cualquier discapacidad en las personas puede
ser superada, o al menos afrontada de mejor manera, con el
apoyo económico del Ministerio de Educación y con la
reorganización del sistema educativo.

"NO LES IMPORTA LA EDUCACION DE ESOS NIÑOS": Cazar

Antes de retirarse de la Dirección Nacional de Educación
Especial, en 1992, Cazar afirma haber conseguido, junto al
entonces ministro de Educación -Alfredo Vera-, alrededor de 90
partidas para maestros de educación especial y que dejaron
pendiente una aprobación de partidas presupuestarias para las
escuelas especiales.

No obstante, "cuando nosotros salimos del Ministerio e
ingresaron las nuevas administraciones, y todo lo demás, se
feriaron las partidas, nunca les dieron. Yo creo que si no me
han informado mal, ninguna de esas partidas conseguidas llegó
a las escuelas especiales".

"Entonces, como puede exigirse un funcionamiento de esos
centros de educación, sin recursos económicos, sin personal
calificado, sin respaldo técnico-político-académico que tiene
que dar el Ministerio; si no les importa la educación de esos
niños", señala Ramiro Cazar; para quien, los recursos
económicos requeridos en la educación de los niños especiales,
deben dejar de hacerse "humo en alguna parte".

* Este nombre es ficticio, para ocultar la identidad de esa
persona.

BUROCRATAS AVANZAN AL RESCATE

El CONADIS ha diseñado políticas sectoriales para ayudar a las
personas con discapacidad, ya sea física o mental. Entre
ellas, la integración de quienes adolecen una discapacidad
mental, no tan grave, a las escuelas regulares y el respaldo
económico para los establecimientos de educación especial.
Estas disposiciones recibieron la aprobación del Ministerio de
Educación, hace dos semanas.

Al Ministerio de Salud también se ha solicitado ayuda para que
organice programas que detecten oportunamente a los niños
nacidos con problemas de discapacidad, para, en base a ese
registro, establecer programas de prevención secundaria y de
rehabilitación funcional.

Otro Ministerio citado en las políticas sectoriales del
CONADIS es el de Trabajo. A este organismo, encargado de todo
lo que tiene que ver con formación ocupacional, se le pide
crear varias alternativas de trabajo para las personas con
discapacidades.

El Ministerio de Bienestar Social no olvida abordar el
problema de estos niños. Por eso, a través del Consejo
Nacional de Menores, CONAME, aúna sus esfuerzos a los del
CONADIS.

Cazar explica que anteriormente se habían propuesto ideas
similares, a través de algunas reformas educativas, "pero no
habían disposiciones concretas para que los ministros digan:
yo quiero que ésto se cumpla", reconoce. En cambio, ahora, las
Políticas Sectoriales serán disposiciones adoptadas
directamente por cada ministro, en base a las recomendaciones
creadas por el CONADIS.

No obstante, cree que aun las políticas sectoriales son
insuficientes para alcanzar el éxito propuesto en el área de
educación especial. Porque lo que hace falta es una ley de
integración social que determine todos aquellos elementos que
garanticen el cumplimiento de la ley 180 -creada en Agosto de
1992, para el beneficio de personas con discapacidad física y
mental-, y de las políticas generales, específicas o
sectoriales. "Una ley que mande, por ejemplo, a reformar la
ley de educación; la del código de trabajo o del código de la
salud, en el área de discapacidad", aclara Cazar.

En definitiva, "que la sociedad les brinde nuevas
oportunidades para formarse, para acceder a los servicios,
para tener un sustento, para que se vele por sus derechos", es
lo que pretende hacer el CONADIS en favor de los sectores que
con discapacidad, en el país.

UN PROYECTO CON ORIGEN ANDALUZ

La psicóloga María del Cármen Coello dice que las actividades
por hacer en educación especial son amplísimas, pero que, para
lograrlo, se debe empezar por apoyar a los proyectos que
proponen varias personas deseosas de alcanzar el bienestar del
sector discapacitado, en el país.

Entusiasta se torna al momento de platicar sobre el "Programa
de Prevención secundaria para una población de niños en riesgo
psico-neurótico-sensorial, en Quito"; ya que, junto a su
esposo -el psiquiatra Enrique Aguilar Zambrano-, lo han
promovido desde mayo de 1993, al término de su masterado en
"Deficiencia Mental y Trastornos en el Aprendizaje", que
siguieron por dos años, en la Universidad de Sevilla -España.

Cuenta que, para lograrlo aplicar a partir de agosto de 1994,
fue muy importante contar con el apoyo económico de la Junta
de Andalucía y con el auspicio institucional del Consejo
Nacional de Discapacidades, CONADIS. Luego de varios estudios,
el hospital "Enrique Garcés" resultó el escogido para la
efectivización del anhelado proyecto; que se caracteriza por
ofrecer cuidados mínimos, medios e intensivos, a la personas
que sufren alguna discapacidad, especialmente para el Retardo
Mental.

Los cuidados mínimos son para atender a niños, denominados
normales, pero que presenten una historia de riesgos de poca
entidad y un peso superior a 2.500 gm.; los medios, en cambio,
son para los recién nacidos, con edad gestacional superior a
36 semanas y peso superior a 1500 gm., discretamente
enfermos; mientras que los intensivos exigen medios y técnicas
complejas para su diagnóstico y tratamiento, por los cambios
frecuentes que produce, tanto clínica como biológicamente. En
este último grupo se incluye a los recién nacidos con un peso
menor a los 1500 gm., con una gestación de, aproximadamente,
32 semanas.

Sin embargo, el niño requiere que den seguimiento y evaluación
a la atención, inicialmente prestada. Por ello es recomendable
integrarlos en un centro de Intervención Temprana; en
guardarías, a partir de los dos años y en Centros de Educación
Especial, desde los cuatro años.

LA PREVENCION DEBE SER COMPLETA

Leavell y Clark jerarquizan en tres niveles la prevención de
los niños con discapacidad. El primario pretende evitar el
aparecimiento de determinadas enfermedades y/o discapacidades
psíquicas, sensoriales o neurológicas en el niño, previo a su
nacimiento. El secundario, realizado mediante las Unidades de
"Seguimiento y Evaluación" y de "Intervención Temprana",
atiende oportunamente las enfermedades y discapacidades de
quien haya nacido con alto riesgo, a fin de combatir
precozmente las secuelas dejadas por la enfermedad y de
posibilitar el óptimo desarrollo del infante. Finalmente, las
anteriores prevenciones se complementan con la rehabilitación
y la reinsertación, del discapacitado, a su familia y a la
sociedad.

LO RECOMENDABLE ES LA INTERVENCION TEMPRANA

"Dentro de los principios de normalización e integración que
rigen la Educación especial, la Intervención Temprana es el
primer paso que facilitará todas las acciones posteriores".
Así se manifiesta el Departamento de Salud del Gobierno de
Navarra.

En el "Programa de Prevención secundaria para una población de
niños en riesgo psico-neurótico-sensorial", llevado a cabo en
el hospital Enrique Garcés de Quito, la Intervención Temprana
puede ser Preventiva -en el campo de la prevención
secundaria-, Correctiva -cuando permite modificar la
deficiencia del Sistema Nervioso Central- y Potenciadora -al
permitir crear nuevas conexiones sinápaticas y extensiones
dendríticas-.

En base a esa experiencia, el psiquiatra Enrique Aguilar
concluye diciendo que los principales riesgos en los niños,
son: el retraso en el desarrollo, la gran prematuridad, el
retardo en el crecimiento intrauterino, el síndrome
malformativo, las convulsiones neonatales y la
hiperbilirubinemia; en orden de frecuencia.

Actualmente, en el hospital Enrique Garcés se atienden 200
niños en la unidad de seguimiento y maduración y otros 35,
aproximadamente, en el área de intervención temprana. "Gracias
a este programa, varios infantes han logrado desarrollar su
lenguaje y alcanzar un nivel de inteligencia más o menos
adecuado", opinan los esposos Aguilar-Coello, quienes se han
propuesto extender su programa hacia las ciudades de Cuenca y
Guayaquil, aunque aspiran que en lo posterior se lo incorpore
como uno de los planteamientos del Ministerio de Salud.


20 AÑOS DE UN DIFICL CAMINO

Fue por iniciativa de varios padres de familia y
organizaciones particulares que se logró fomentar la educación
especial en el Ecuador, hace cuatro décadas, aproximadamente.

Pero debieron pasar 20 años más hasta que esta área contase
con iniciativas tëcnico administrativas, con la elaboración de
planes y programas, con una estructuración del sistema escolar
y con mayor prioridad para los niños con necesidades
educativas especiales.

Desde el 14 de septiembre de 1989 se declaró en proceso de
organización y reorientación emergente del subsistema de
educación especial ecuatoriana, mediante Acuerdo No. 4931.

Los alcances logrados en educación especial fueron ganando más
espacio, de ahí que se haya expedido, en agosto del año
pasado, el reglamento general de educación especial, con el
objetivo de normalizar, viavilizar u optimizar los servicios y
programas de educación especial, propender el desarrollo
integral del educando discapacitado, ampliar hacia el sector
rural la cobertura de atención a las personas discapacitadas y
establecer normas y orientaciones técnico administrativas de
las diferentes dependencias relacionadas con la educación
especial.

Carlos Jiménez, director nacional de Educación Especial
encargado, admite que falta mayor coordinación entre las
entidades que apoyan a niños con necesidades educativas
especiales, pero confía en la superación de este
inconveniente. Hasta el momento, según su punto de vista, la
Dirección Nacional de Educación Especial ha fomentado el
incremento de las instituciones que atienden la discapacidad y
la estructuración de esa educación a nivel nacional.

Ahora, el programa piloto de integración educativa, que tuvo
una experimentación de tres años, busca lograr la escuela
regular e integrada especial. Y se han diseñado nuevos
proyectos alternativos, que impulsarán la capacitación de los
niños. (REVISTA BLANCO Y NEGRO) (PP 1-8)
EXPLORED
en

Otras Noticias del día 21/Julio/1996

Revisar otros años 2014 - 2013 - 2012 - 2011 - 2010 - 2009 - 2008 - 2007 - 2006 - 2005 -2004 - 2003 - 2002 - 2001 - 2000 - 1999 - 1998 - 1997 - 1996 - 1995 - 1994 1993 - 1992 - 1991 - 1990
  Más en el