Cuenca. 15.11.93. Solamente un diez por ciento de los niños
discapacitados, ya sea con problemas físicos o mentales, son
atendidos por alguna institución en el Ecuador. El resto se
encuentra escondido en su casa o crece en lugares alejados, donde
los padres no tienen conocimientos, interés o posibilidades de
ayudarles.
Se desconoce el número de discapacitados a nivel nacional, pero
si tomamos en cuenta que sólo en Azuay fueron atendidos el último
año 1.196 menores, podemos asumir que en esta provincia existen
más de 11.000 niños con problemas. Azuay tiene unos 506.000
habitantes, lo que nos da un 2,17 por ciento de discapacitados.
La terapista física francesa Anik Macqueron, vocal principal de
una red de organizaciones no gubernamentales que trabaja con
estos niños, está empeñada en elaborar estadísticas exactas en
cuanto a cifras y tipo de discapacitación. Como directora del
Dispensario de Rehabilitación San Juan de Jerusalén, Anik
Macqueron tiene una experiencia de doce años de trabajo con niños
con problemas de discapacidad física grave, causados sobre todo
por daños cerebrales. Los resultados de este trabajo serán
presentados en el Congreso Internacional de Pediatría que se
celebrará en Cuenca partir del 15 de noviembre.
Anik Macqueron afirma que de los 72 niños que atendió en 1992/93,
un 65 por ciento tiene algún daño cerebral y teme que a nivel
nacional el porcentaje sea aún mayor.
La terapista francesa está convencida que el gobierno no tiene
interés en publicar las cifras sobre discapacitados, "porque
tendrían cada vez más". Alude a las parturientas con
complicaciones que antes alumbraban en la casa y perdían a su
hijo y hoy son atentidas en un hospital, donde se salva al niño,
sin que nadie se preocupe de los daños que aparecen
posteriormente. "Es más fácil pedir ayuda extranjera para
diarrea. Los niños mueren de diarrea. Lo mejor para un gobierno
es demostrar que se ha limitado el número de muertos. A mí me
interesan los vivos".
Otra de las campañas del gobierno son las vacunaciones contra la
poliomelitis. En la Costa hay un poco de polio, pero ya hace diez
años en la Sierra de cada mil niños discapacitados sólo dos
habían tenido polio. Es más fácil vacunar que emprender la tarea
de la atención prenatal, cuya falta es la gran responsable de las
discapacidades, opina Anik Macqueron, sin desconocer la
importancia de las campañas de vacunación.
Una de las cosas que sorprenden
Una de las cosas que más alarmó a la terapista francesa cuando
llegó a Ecuador, en un "año sabático" dedicado a viajar por
Latinoamérica, fue el hecho de que los discapacitados mentales y
físicos estaban en los mismos centros. "Tu también puedes ser
discapacitada mañana, pero no lo entenderás jamás, si te envían a
un centro para discapacitados mentales".
Anik habla con conocimientos íntimos del tema. Sufrió una
discapacidad física transitoria a los 15 años de edad y tuvo que
permanecer acostada durante dos años. Esta fue una de las causas
para que una vez graduada y en el trabajo saliera a conocer el
mundo. "Era una especie de compensación por los dos años", que
sin embargo no los considera perdidos. "Me han hecho abrir la
mente. Eso fue lo bueno de lo malo".
"Yo pienso que cada uno de los discapacitados merece respeto,
pero no podemos mezclar a los físicos con los mentales. Un niño
con problemas físicos tiene que ser comprendido como un ser como
nosotros, con la diferencia de que sus herramientas no están tan
bien como las nuestras."
Se puede prevenir
Una vez que inició su trabajo en Cuenca, primero sóla y después
con ayuda de la Orden de Malta, se dio cuenta que más del 50 por
ciento de los niños discapacitados tienen problemas que surgen
antes o durante el parto.
Es por esto que el monitoreo del feto es para la terapista lo
básico para prevenir la discapacidad. Además hay que romper un
tabú que es la causa de muchísimos partos prematuros. Muchos
ginecólogos se abstienen de hacer exámenes del útero al tacto,
porque temen molestar a las pacientes. Sin embargo, este es el
único método para detectar una apertura prematura del cuello del
útero.
Según las investigaciones hechas en Europa, la mayor parte de los
niños que nacen prematuramente tienen un hematoma cerebral, que
en unos casos es reabsorbido y en otros no. Es aquí donde surgen
los problemas. Prueba: en 1987 una neuróloga francesa vió a 20
pacientes cuencanos. Su reacción: "Aquí todavía hay lo que se
llama invalidez motriz cerebral verdadera, que ya no existe en
Europa, porque es un problema de parto que puede ser evitado".
El caso de Cuba, un ejemplo
Según datos disponibles a Anik Macqueron, Cuba es un ejemplo a
nivel mundial de la atención pre-parto. Las embarazadas son
sometidas a un chequeo mensual obligatorio. La mujer que no se
hace chequear no puede ser recibida en el hospital. En cambio en
Ecuador, para muchas madres resulta imposible pagar mensualmente
los 30.000.- sucres que cuesta una consulta. Por lo tanto, para
la terapista radicada en Cuenca, el proyecto socialcristiano de
la maternidad gratuita solamente tendrá sentido con una
condición, "que sea gratuita siempre y cuando se hagan unos seis
chequeos de la madre, con monitoreo del niño, tactos vaginales
desde el quinto o sexto mes, una ecografía. Los chequeos deben
ser suficientes pero no excesivos".
Anik Macquerón, que en su centro educa a discapacitados físicos
con niños sanos, entre ellos sus propios hijos, está realizando
un investigación sobre la integración de sanos y enfermos. Tiene
a su cuenta cinco especializaciones realizadas periódicamente en
su país, a donde ha enviado también a un grupo de los mayores
para que recobren su confianza en el sentido de lo que están
haciendo. Allá aprendieron que "lo importante está en la
responsabilidad con que se realiza un trabajo y no en que se lo
haga con o sin muletas".
Graves prejuicios impiden el desarrollo del discapacitado
Uno de los principales obstáculos que halla la terapista en su
afán por reducir el número de discapacitados es el sistema médico
ecuatoriano, que lo encuentra muy poco abierto al diálogo con
personas que no son médicos.
Por otro lado, pediatras y ginecólogos tienen muy pocos
conocimientos sobre los efectos que tienen en los niños los
sufrimientos prenatales y durante el parto.
Mientras en Europa se ha abandonado el trabajo con los reflejos
de los recién nacidos, para sustituirlo por una evaluación de su
potencial, en Ecuador todavía se realiza un reconocimiento de
"peso y tamaño", impidiendo así la identificación temprana de
cualquier problema.
Errores y prejuicios
Para Anik Macqueron, también "es un horror tener en 1993 niños
impedidos por efectos de incompatibilidad de la sangre. Eso no
debería existir. Eso a mí me da rabia", dice.
Por otro lado, mientras una de las niñas atendidas por el
dispensario Jerusalén está a punto de bachillerarse - será la
primera - todavía hay una serie de prejuicios y falta de
conocimientos en escuelas y colegios que impiden que los niños
con problemas cerebrales se eduquen con niños sanos.
Otro obstáculo es el fatalismo del pueblo ecuatoriano. Todo es la
voluntad de Dios. La terapista tuvo que luchar para convencer a
una madre que se someta a chequeos durante el segundo embarazo,
después de que el primer niño naciera discapacitado por falta de
atención.
Si no es Dios, la primera pregunta que se plantean los cónyuges
es: "¿Hubo alguien en tu familia?".
Luego se busca al culpable, que generalmente resulta ser la
madre. Vienen los sentimientos de mala conciencia y el rechazo
del niño, "espejo de su culpa". ¿Cómo emprender en ese ambiente
una terapia que debe involucrar a padres y demás familiares?
Hay otros prejuicios que obstaculizan la atención adecuada del
paciente. Todavía se habla de "parálisis cerebral". "Yo lucho
contra este nombre. El cerebro no está paralizado. Siempre hay
una parte sana con la que tenemos que trabajar", dice Anik. Pero
tampoco es "un retraso sicomotor". "Esta es la peor palabra que
existe en el mundo. El niño no puede recuperar lo perdido. Nunca
va a ser sano. Ningún daño cerebral se cura. Podemos destruir un
esquema patológico, pero no curarlo". Solamente entendiéndolo se
puede destruir el círculo viciosos que impide un desarrollo
máximo del discapacitado y la educación junto con los niños
sanos.
Hay niños condenados a morir. La mayoría sufren de enfermedades
musculares progresivas. También para estos niños es vital el
trabajo terapéutico e ir a la escuela. "Es lo que les salva el
alma", dice Anik Macqueron. (7A)
discapacitados, ya sea con problemas físicos o mentales, son
atendidos por alguna institución en el Ecuador. El resto se
encuentra escondido en su casa o crece en lugares alejados, donde
los padres no tienen conocimientos, interés o posibilidades de
ayudarles.
Se desconoce el número de discapacitados a nivel nacional, pero
si tomamos en cuenta que sólo en Azuay fueron atendidos el último
año 1.196 menores, podemos asumir que en esta provincia existen
más de 11.000 niños con problemas. Azuay tiene unos 506.000
habitantes, lo que nos da un 2,17 por ciento de discapacitados.
La terapista física francesa Anik Macqueron, vocal principal de
una red de organizaciones no gubernamentales que trabaja con
estos niños, está empeñada en elaborar estadísticas exactas en
cuanto a cifras y tipo de discapacitación. Como directora del
Dispensario de Rehabilitación San Juan de Jerusalén, Anik
Macqueron tiene una experiencia de doce años de trabajo con niños
con problemas de discapacidad física grave, causados sobre todo
por daños cerebrales. Los resultados de este trabajo serán
presentados en el Congreso Internacional de Pediatría que se
celebrará en Cuenca partir del 15 de noviembre.
Anik Macqueron afirma que de los 72 niños que atendió en 1992/93,
un 65 por ciento tiene algún daño cerebral y teme que a nivel
nacional el porcentaje sea aún mayor.
La terapista francesa está convencida que el gobierno no tiene
interés en publicar las cifras sobre discapacitados, "porque
tendrían cada vez más". Alude a las parturientas con
complicaciones que antes alumbraban en la casa y perdían a su
hijo y hoy son atentidas en un hospital, donde se salva al niño,
sin que nadie se preocupe de los daños que aparecen
posteriormente. "Es más fácil pedir ayuda extranjera para
diarrea. Los niños mueren de diarrea. Lo mejor para un gobierno
es demostrar que se ha limitado el número de muertos. A mí me
interesan los vivos".
Otra de las campañas del gobierno son las vacunaciones contra la
poliomelitis. En la Costa hay un poco de polio, pero ya hace diez
años en la Sierra de cada mil niños discapacitados sólo dos
habían tenido polio. Es más fácil vacunar que emprender la tarea
de la atención prenatal, cuya falta es la gran responsable de las
discapacidades, opina Anik Macqueron, sin desconocer la
importancia de las campañas de vacunación.
Una de las cosas que sorprenden
Una de las cosas que más alarmó a la terapista francesa cuando
llegó a Ecuador, en un "año sabático" dedicado a viajar por
Latinoamérica, fue el hecho de que los discapacitados mentales y
físicos estaban en los mismos centros. "Tu también puedes ser
discapacitada mañana, pero no lo entenderás jamás, si te envían a
un centro para discapacitados mentales".
Anik habla con conocimientos íntimos del tema. Sufrió una
discapacidad física transitoria a los 15 años de edad y tuvo que
permanecer acostada durante dos años. Esta fue una de las causas
para que una vez graduada y en el trabajo saliera a conocer el
mundo. "Era una especie de compensación por los dos años", que
sin embargo no los considera perdidos. "Me han hecho abrir la
mente. Eso fue lo bueno de lo malo".
"Yo pienso que cada uno de los discapacitados merece respeto,
pero no podemos mezclar a los físicos con los mentales. Un niño
con problemas físicos tiene que ser comprendido como un ser como
nosotros, con la diferencia de que sus herramientas no están tan
bien como las nuestras."
Se puede prevenir
Una vez que inició su trabajo en Cuenca, primero sóla y después
con ayuda de la Orden de Malta, se dio cuenta que más del 50 por
ciento de los niños discapacitados tienen problemas que surgen
antes o durante el parto.
Es por esto que el monitoreo del feto es para la terapista lo
básico para prevenir la discapacidad. Además hay que romper un
tabú que es la causa de muchísimos partos prematuros. Muchos
ginecólogos se abstienen de hacer exámenes del útero al tacto,
porque temen molestar a las pacientes. Sin embargo, este es el
único método para detectar una apertura prematura del cuello del
útero.
Según las investigaciones hechas en Europa, la mayor parte de los
niños que nacen prematuramente tienen un hematoma cerebral, que
en unos casos es reabsorbido y en otros no. Es aquí donde surgen
los problemas. Prueba: en 1987 una neuróloga francesa vió a 20
pacientes cuencanos. Su reacción: "Aquí todavía hay lo que se
llama invalidez motriz cerebral verdadera, que ya no existe en
Europa, porque es un problema de parto que puede ser evitado".
El caso de Cuba, un ejemplo
Según datos disponibles a Anik Macqueron, Cuba es un ejemplo a
nivel mundial de la atención pre-parto. Las embarazadas son
sometidas a un chequeo mensual obligatorio. La mujer que no se
hace chequear no puede ser recibida en el hospital. En cambio en
Ecuador, para muchas madres resulta imposible pagar mensualmente
los 30.000.- sucres que cuesta una consulta. Por lo tanto, para
la terapista radicada en Cuenca, el proyecto socialcristiano de
la maternidad gratuita solamente tendrá sentido con una
condición, "que sea gratuita siempre y cuando se hagan unos seis
chequeos de la madre, con monitoreo del niño, tactos vaginales
desde el quinto o sexto mes, una ecografía. Los chequeos deben
ser suficientes pero no excesivos".
Anik Macquerón, que en su centro educa a discapacitados físicos
con niños sanos, entre ellos sus propios hijos, está realizando
un investigación sobre la integración de sanos y enfermos. Tiene
a su cuenta cinco especializaciones realizadas periódicamente en
su país, a donde ha enviado también a un grupo de los mayores
para que recobren su confianza en el sentido de lo que están
haciendo. Allá aprendieron que "lo importante está en la
responsabilidad con que se realiza un trabajo y no en que se lo
haga con o sin muletas".
Graves prejuicios impiden el desarrollo del discapacitado
Uno de los principales obstáculos que halla la terapista en su
afán por reducir el número de discapacitados es el sistema médico
ecuatoriano, que lo encuentra muy poco abierto al diálogo con
personas que no son médicos.
Por otro lado, pediatras y ginecólogos tienen muy pocos
conocimientos sobre los efectos que tienen en los niños los
sufrimientos prenatales y durante el parto.
Mientras en Europa se ha abandonado el trabajo con los reflejos
de los recién nacidos, para sustituirlo por una evaluación de su
potencial, en Ecuador todavía se realiza un reconocimiento de
"peso y tamaño", impidiendo así la identificación temprana de
cualquier problema.
Errores y prejuicios
Para Anik Macqueron, también "es un horror tener en 1993 niños
impedidos por efectos de incompatibilidad de la sangre. Eso no
debería existir. Eso a mí me da rabia", dice.
Por otro lado, mientras una de las niñas atendidas por el
dispensario Jerusalén está a punto de bachillerarse - será la
primera - todavía hay una serie de prejuicios y falta de
conocimientos en escuelas y colegios que impiden que los niños
con problemas cerebrales se eduquen con niños sanos.
Otro obstáculo es el fatalismo del pueblo ecuatoriano. Todo es la
voluntad de Dios. La terapista tuvo que luchar para convencer a
una madre que se someta a chequeos durante el segundo embarazo,
después de que el primer niño naciera discapacitado por falta de
atención.
Si no es Dios, la primera pregunta que se plantean los cónyuges
es: "¿Hubo alguien en tu familia?".
Luego se busca al culpable, que generalmente resulta ser la
madre. Vienen los sentimientos de mala conciencia y el rechazo
del niño, "espejo de su culpa". ¿Cómo emprender en ese ambiente
una terapia que debe involucrar a padres y demás familiares?
Hay otros prejuicios que obstaculizan la atención adecuada del
paciente. Todavía se habla de "parálisis cerebral". "Yo lucho
contra este nombre. El cerebro no está paralizado. Siempre hay
una parte sana con la que tenemos que trabajar", dice Anik. Pero
tampoco es "un retraso sicomotor". "Esta es la peor palabra que
existe en el mundo. El niño no puede recuperar lo perdido. Nunca
va a ser sano. Ningún daño cerebral se cura. Podemos destruir un
esquema patológico, pero no curarlo". Solamente entendiéndolo se
puede destruir el círculo viciosos que impide un desarrollo
máximo del discapacitado y la educación junto con los niños
sanos.
Hay niños condenados a morir. La mayoría sufren de enfermedades
musculares progresivas. También para estos niños es vital el
trabajo terapéutico e ir a la escuela. "Es lo que les salva el
alma", dice Anik Macqueron. (7A)
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